FEDER eleva al Congreso los retos de la discapacidad en enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Lunes 29 de Abril de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

• Su Presidente, Juan Carrión, ha comparecido ante la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad, poniendo especialmente el foco en el proceso de valoración de la discapacidad, el acceso a las ayudas individuales al respecto o la jubilación anticipada.
• Ésta es la primera comparecencia de FEDER tras el inicio de la última legislatura y lo hace en un momento doblemente especial: tras la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y el 25 aniversario de FEDER.
• Según el Estudio ENSERio, más del 80% de estas personas cuenta con el certificado de reconocimiento de discapacidad, no obstante, el 35% de ellas asegura no estar satisfechas con el grado reconocido.
• FEDER ha puesto el foco en los retrasos que se constatan en la valoración de la discapacidad tras un informe reciente de CERMI donde se identifican comunidades que tardan hasta 2 años; «un tiempo con el que las familias no cuentan, porque mientras esperan la enfermedad avanza y se agrava».

29 de abril de 2024 – Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha presentado ante la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados los retos sociales de estas patologías, poniendo especialmente el foco en el proceso de valoración de la discapacidad, el acceso a las ayudas individuales al respecto o la jubilación anticipada.

Ésta es la primera comparecencia de FEDER tras el inicio de la última legislatura y lo hace en un momento doblemente especial: tras la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y el 25 aniversario de FEDER. Además de la agenda de la organización, la cita coincide con el cumplimiento hace un año de la implantación del nuevo baremo de la discapacidad, que ha tenido un gran protagonismo durante la intervención de Carrión.

El Presidente de FEDER ha subrayado que, según «los participantes en el Estudio sobre Situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, Estudio ENSERio, más del 80% de estas personas cuenta con el certificado de reconocimiento de discapacidad», no obstante, «el 35% de ellas asegura no estar satisfechas con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por escaso conocimiento acerca de la enfermedad».

Y es que, como ha explicado Carrión, «la particularidad y el desconocimiento que rodea a estas patologías sobre su origen y evolución también condiciona la valoración de la discapacidad asociada». Esta situación ha generado históricamente graves problemas en la valoración y gestión de la discapacidad por parte de quienes conviven con enfermedades raras. Un proceso en el que las familias invertían más de 6 meses, e incluso en algunas autonomías hasta 18 meses.

«El tiempo transcurrido entre el momento en que se solicitó el certificado y su obtención es clave en nuestro caso. Porque mientras las familias esperan, la enfermedad avanza y se agrava. Las familias no tienen tiempo que perder» ha reforzado el Presidente de FEDER.

La revisión del primer año del nuevo baremo, una prioridad

Frente a todo esto, el baremo que cumple ahora un año implantándose supone una oportunidad para el colectivo. «Nos encontramos ante una herramienta más flexible, que permitiera valoración de situaciones específicas, como las enfermedades que cursen con brotes, con dolor, enfermedades nuevas, o necesidad de tratamientos, percibiéndose como una gran oportunidad y esperanza para el movimiento» ha señalado el Presidente de FEDER.

A este respecto, precisamente CERMI, con quien FEDER ha compartido espacio, ha publicado un informe sobre el análisis del proceso de valoración de la discapacidad 2023. Del mismo se extrae que hay comunidades donde se identifican hasta 2 años en la obtención de la discapacidad y otras tantas que continúan superando los 18 meses.

En la mayoría de los casos, se identifica como causa principal de esta demora la escasez de personal y la existencia de procedimientos lentos y complejos. 

Es por ello que ahora, la principal prioridad de FEDER es que la Administración pueda realizar un informe de la aplicación e impacto del nuevo baremo en las personas y por Comunidad Autónoma.

Equidad en el acceso a las ayudas individuales en las autonomías

En su intervención, desde FEDER también han evidenciado que los retrasos en los tiempos de valoración limitan el acceso a la solicitud las ayudas y productos de apoyo que mejora la calidad de vida de las personas con discapacidad y que podrían reducir el impacto de la enfermedad.

«Desde FEDER hemos identificado inequidad en el acceso a ayudas individuales vinculadas a la discapacidad por Comunidades Autónomas» ha señalado Carrión. Entre ellas, han trasladado diferencias en los tipos de ayuda que se ofrecen entre los territorios, Comunidades Autónomas que no publican ayudas o la inaccesibilidad de las mismas.

Flexibilidad la jubilación anticipada

En línea con las ayudas a las situaciones más vulnerables de la discapacidad, desde FEDER han recordado recordar también la necesidad de flexibilizar el listado de enfermedades que pueden acogerse a la jubilación anticipada. Este 2024 está prevista tu revisión y FEDER considera que ésta es una oportunidad para continuar mejorando esta prestación tras las modificaciones aprobadas el año pasado por el Consejo de ministros.

En este sentido, FEDER ha subrayado que el espíritu de la norma alude a que las enfermedades que dan acceso a la jubilación anticipada consistan en "enfermedades con una esperanza de vida reducida". La organización defiende que siendo así, dichas enfermedades no pueden acotarse en un listado cerrado que actualmente es limitativo. 

«Desde FEDER instamos a las instituciones competentes a impulsar medidas dirigidas a garantizar la atención de las enfermedades raras y sin diagnóstico, tanto desde un punto de vista clínico como social, en tiempo y condiciones de equidad» ha concluido Carrión.

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