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Federación española de enfermedades raras

La prevención, foco de nuestro trabajo con la Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad

Fotogafía durante la reunión.

La prevención, foco de nuestro trabajo con la Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad

Fecha/Hora de publicación: | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

Esta semana nos hemos reunido con Jesús Martín Blanco, Director General de Derechos de las Personas con Discapacidad, y Javier Rebollo, Subdirector General de Diálogo Civil, para dar continuidad a las acciones que nos unen en materia de discapacidad en enfermedades raras, especialmente poniendo el foco en la prevención.

Ambas entidades venimos trabajando en este objetivo estrechamente desde la puesta en marcha del Plan de Bienestar Saludable de las Personas con Discapacidad 2022-2026 en el que se recoge, entre otros, la realización de un estudio y la evaluación sobre el despliegue e implantación de las medidas de prevención existentes en el Estado español en materia de enfermedades raras.

Un objetivo que se alinea con la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de este año en la que bajo el lema ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’ hemos querido poner el foco en la importancia de actuar cuanto antes a través de la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento como fórmulas para frenar las consecuencias de la enfermedad.

Junto a estas prioridades, FEDER y la Dirección General también hemos compartido la necesidad de evaluar la implantación del nuevo baremo de la discapacidad, implantado hace ahora un año, así como de continuar mejorando el acceso a prestaciones y ayudas para el colectivo como la jubilación anticipada.

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