Los alumnos del Instituto Sanje de Alcantarilla, Murcia, se involucran con las enfermedades raras
Fecha/Hora de publicación: | Murcia
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Asociación HHT España-HHT España
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha visitado el Instituto Sanje de Alcantarilla, en Murcia, para dar una charla junto a la asociación HHT (Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica – HHT (o síndrome de Rendu-Osler-Weber)) con el objetivo de dar a conocer y visibilizar las enfermedades raras al alumnado del bachillerato científico.
La charla estuvo protagonizada por los retos a los que se enfrentan las familias que conviven con patologías poco frecuentes, y contó con la participación de profesores, alumnos y alumnas del instituto, quienes tuvieron la oportunidad de conocer de primera mano la labor de esta organización y de sus voluntarios. Tras la charla, los alumnos del instituto tuvieron la oportunidad de entrevistar a Juan Carrión en un programa de radio escolar que ellos mismos producen y presentan. Durante la entrevista, Juan Carrión respondió a las preguntas de los estudiantes y habló sobre la importancia de la concienciación y la visibilidad de las enfermedades minoritarias en la sociedad.
La visita de Juan Carrión y de la asociación HHT ha sido una oportunidad única para los estudiantes del Instituto Sanje de Alcantarilla de aprender sobre las enfermedades raras y de involucrarse activamente con el movimiento asociativo. Desde la asociación HHT, destacaron la importancia de la educación y la sensibilización en la sociedad para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades raras.
Compartir en:
Noticias relacionadas
Asociación familias y niños enfermos de neuroblastoma en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 420 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 14/05 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a D....
Tipo de noticia:Sensibilización
Acompañamos a MPS en la inauguración de su centro
Fecha de publicación:
Hoy, 16 de mayo, tendrá lugar la inauguración del centro MPS Lisosomales en Esplugues de Llobregat. El acto, que comenzará a las 18, contará con la inauguración de la alcaldesa de Esplugues de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
“En Ruta por las Enfermedades Raras” suma kilómetros por el Alto Besaya
Fecha de publicación:
El pasado sábado 11 de mayo, la asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras volvió a sumar kilómetros a su contador por la espERanza.
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria