Murcia pone en valor el papel de las personas en el abordaje de las enfermedades raras coincidiendo con el 25 aniversario de FEDER

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 8 de Mayo de 2024 | Murcia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

• FEDER celebró ayer en Molina de Segura su IX Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en la Región dando cita a administración, comunidad profesional, investigadores y pacientes.
• En Murcia se identifican más de 112.000 personas que conviven con una enfermedad rara o están en busca de diagnóstico en la Región de Murcia, según datos del Sistema de Información autonómico.
• La cita puso el foco en el papel de los pacientes durante el proceso asistencial así como en la toma de decisiones sobre su salud y el proceso investigador, donde se presentó la experiencia y buenas prácticas de cinco asociaciones murcianas.

Nota de prensa | La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró ayer su IX Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Murcia, un espacio en el que todos los agentes -administración, comunidad profesional, investigadores y pacientes- coincidieron en el importante papel que las personas con estas patologías tienen en la investigación, diagnóstico y tratamiento de las mismas.

La cita coincide este año con el 25 aniversario de la organización, que también tuvo un gran protagonismo durante la jornada, cuya trayectoria ha posicionado a FEDER como una entidad referente en la visibilidad y abordaje de las enfermedades raras tanto a nivel autonómico como estatal.

Así lo reconocieron Miriam Pérez y Jesús Cañavate, Directores Generales de Personas Con Discapacidad y Planificación, Farmacia e Investigación Sanitaria, respectivamente. Ambos coincidieron en el papel de FEDER para llegar donde la administración no puede llegar actualmente. Una perspectiva que compartió también José Ángel Alfonso, Alcalde de Molina de Segura, que también inauguró esta jornada conocedores del trabajo diario que la organización y el movimiento asociativo realiza con las familias.

Un movimiento que a día de hoy suma 18 organizaciones autonómicas que dan voz a las más de 112.000 personas que conviven con una enfermedad rara o están en busca de diagnóstico en la Región de Murcia, según datos del Sistema de Información autonómico. Un colectivo que estuvo representado desde el inicio en este Foro a través de Ana Belén Robles, Directora de la Asociación DISMO, y el testimonio de María del Carmen González, como cuidadora.

La jornada fue posible gracias al apoyo de Grifols, Pfizer, Takeda, Aquadeus, Vertex, Región de Murcia, Ayuntamiento de Molina de Segura, Servicio Murciano de Salud y el Hospital Ribera de Molina.

Participación y autonomía del paciente en el proceso asistencial

La perspectiva del paciente estuvo presente durante todo el programa, también en las mesas de expertos. La primera ellas giró en torno a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) a través de la experiencia de María Ballesta, Jefa de Sección de Genética Médica del Servicio de Pediatría del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, quien expuso el proceso de derivación desde un centro hospitalario a los CSUR y éstos a las Redes Europeas de Referencia.

Completó esta perspectiva David Sánchez, miembro de la Junta Directiva de FEDER y Presidente de Retina Murcia, quien puso en valor que «los pacientes queremos estar presentes y participar en lo que respecta a nuestra enfermedad, cómo hacemos en las redes europeas» así como el valor de la autonomía del paciente, la importancia de contar con el conocimiento suficiente para lograrlo y el valor de servicios como los de Información y Orientación impulsados por los pacientes como fórmula para identificar necesidades. 

La mesa estuvo moderada por Daniel Castillo del Ribera Hospital de Molina. Junto a él, Pedro Hernández, Director del mismo, moderó una segunda mesa que también giró en torno a la atención clínica de las enfermedades raras. En ella, Carlos Martínez, Técnico Responsable de Información de la Consejería de Salud y Subinspector de Servicios Sanitarios, puso en valor que la capacidad de decisión del paciente está relacionada con la información de la que dispone en su análisis de la garantía de los derechos sanitarios.

Junto a ello, María Luisa Cayuela, Dra. en Biología del Instituto Murciano de Investigación Biomédica, abordó la investigación de estas patologías a nivel autonómico concluyendo en cómo la investigación es un puzzle compuesto de diferentes piezas: conocimiento, intercambio y recursos.

Los pacientes, motor de la investigación

En la última mesa se evidenció que cómo las asociaciones son actualmente las que más saben de la enfermedad, pueden aportar muestras y son el motor de motivación de los investigadores, motivando juntos además una mayor financiación y el valor de participación por parte de las familias.

Así lo trasladaron representantes del tejido asociativo. Concretamente: Naca Eulalia Pérez De Tudela, Presidenta Asociación AELIP, Laly Díaz, Psicóloga de la Asociación Fibrosis Quística Murcia, Toni Marroquí de la Fundación Rafa Puede y María Ángeles Díaz, Presidenta de Asociación ANSEDH.

El broche final lo pusieron Carlos Alberto Perelló, de la Concejalía de Deporte y Salud de Molina de Segura y David Sánchez, coincidiendo en las necesidades trasladadas y en la oportunidad de aglutinar todas las acciones necesarias en la continuidad del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia.