Plataformas en las que participamos
En la lucha por representar a asociaciones de pacientes FEDER
se ha unido a otras plataformas internacionales, europeas, nacionales
y autonómicas que agrupan a pacientes con ER.
Nivel Internacional
EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras)
EURORDIS es la Organización Europea de Enfermedades Raras. Es una alianza de organizaciones de pacientes y personas activas en el campo de las enfermedades raras dirigida por pacientes.
La misión de EURORDIS es construir una comunidad pan-Europea de organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras, para ser portavoz de su palabra a nivel Europeo, y para, directa o indirectamente, luchar contra el impacto de las enfermedades raras en sus vidas.
FEDER es parte de esta organización desde el año 1999. Actualmente, FEDER desempeña un rol de liderazgo en esta plataforma europea, al ser Rosa Sánchez de Vega García, presidenta de FEDER, la vicepresidencia de EURORDIS.
IAPO (International Alliance of Patients Organizations)
La IAPO es una única alianza global. Representa a pacientes de todas las nacionalidades en todas las áreas de la enfermedad y promociona el cuidado médico del paciente.
Está compuesta por organizaciones de pacientes que trabajan a nivel local, regional, nacional o internacional para el apoyo y la representación de pacientes, familiares y cuidadores.
FEDER ingresa en esta institución en el año 2005.
Nivel Nacional
CERMI (Comité Español de Representantes de Minusválidos)
CERMI es la plataforma de representación, defensa y acción de los ciudadanos españoles con discapacidad que deciden unirse a través de las organizaciones en las que se agrupan para avanzar en el reconocimiento de sus derechos y alcanzar la plena ciudadanía en igualdad de derechos y oportunidades con el resto de componentes de la sociedad.
FEDER se suma al CERMI en el mes de junio de 2003.
Foro Español de Pacientes
El Foro Español de Pacientes se constituye con el objeto de promover la adecuada representación del conjunto de asociaciones que integran pacientes españoles en los ámbitos locales, autonómicos, estatales y europeos, en que se considere oportuna su representación. Fue creado el día 9 de diciembre de 2004.
FEDER participa en esta organización desde su reunión de constitución y es parte de su Junta Directiva.
Consejo Nacional de la Discapacidad
El Consejo Nacional de la Discapacidad tiene encomendado proveer los principios y líneas básicas de política integral para las personas con discapacidad en el ámbito de la Administración General del Estado, incorporando el principio de transversalidad, las funciones de impulso de actividades de investigación, innovación y conocimiento de programas de la UE y de otras organizaciones internacionales en favor de las personas con discapacidad.
FEDER es miembro de esta organización desde el año 2005.
Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER)
El 10 de diciembre de 2002 se crea el Comité de Ética de Enfermedades Raras para dar respuesta al compromiso adquirido con los afectados de estas enfermedades y se constituye formalmente bajo el mandato expreso del Director del CISATER de supervisar la investigación que se lleve a cabo sobre enfermedades raras.
El Sr. Moisés Abascal Alonso, vicepresidente de FEDER, y María José Sánchez Martínez, delegada de FEDER Extremadura, representan a nuestra federación en esta comisión desde el año 2002.
Nivel Autonomico
FEDER Delegación Andalucía
Tierra de Nadie es la «Plataforma andaluza de afectados por enfermedades neurológicas con Trastornos conductuales». El Sr. Emilio Martín Alonso representa a nuestra delegación desde el año 2004.
- Comisión Andaluza de Genética y Reproducción
La Comisión Andaluza de Genética y Reproducción es un organo colegiado adscrito a la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. La Comisión asesorará a la Consejería de Salud en aspectos como la actualización del listado de enfermedades susceptibles de ser detectadas con este procedimiento, los criterios para su indicación y la información que se proporciona a las parejas candidatas salvaguardando su intimidad y autonomía. También realizará labores de asesoramiento a la unidad que realice el diagnóstico y, ante la aparición de situaciones con implicaciones éticas, solicitará el correspondiente dictamen a la Comisión Autonómica de Ética e Investigación Sanitarias.
El 18 de octubre de 2005, en ocasión de la celebración de la Asamblea General de las Asociaciones de la Delegación Andalucía de FEDER se eligió al Sr. Enrique Martínez Cardona como representante de FEDER Andalucía ante esta comisión de trabajo.
- Plan de Atención a Pacientes con Enfermedades Raras
Grupo de trabajo convocado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía) - 2006
Son representantes de FEDER Andalucía la Sra. Rosario Fernández, afectada de Porfiria y el Sr. Rafael Navarrete Ruiz, afectado por Osteogénesis Imperfecta.
FEDER Delegación Extremadura
Grupo de trabajo con el Defensor del Paciente, desde septiembre 2006 – Es representante de FEDER la Sra. María José Sánchez Martínez.
FEDER Delegación C. Valenciana
Junta Ejecutiva y Comisión de Sanidad del CERMI C.V. – El Sr. Nicolás Beltrán Sogorb, Delegado de FEDER Comunidad Valenciana, actúa como representante de FEDER.
Observatorio de la Discapacidad de la Universidad de Alicante - Comisión de Accesibilidad – Representante de FEDER: Nicolás Beltrán Sogorb, Delegado de FEDER Comunidad Valenciana.
Otras representaciones
- Ponencias en las Cortes Generales - Senado
19 de abril de 2006 - Plan de Actuación Integral para pacientes de Enfermedades Raras - Moisés Abascal Alonso, vicepresidente de FEDER.
14 de junio de 2006 - ¿Están satisfechas las necesidades de los afectados por enfermedades raras? - Vanesa Pizarro Ortiz, Trabajadora Social de FEDER Madrid.
- Comisión de Salud del Parlamento Andaluz
30 de noviembre de 2006 - Posición de FEDER frente al Proyecto de Ley 7-06/PL-000010, por la que se regula la investigación en reprogramación celular con finalidad exclusivamente terapéutica – Representa a FEDER la Sra. Susana Díaz Rubiales, Delegada de FEDER Andalucía.
7 de marzo de 2007 - Debate Final del Proyecto de Ley por la que se regula la investigación en reprogramación celular con finalidad exclusivamente terapéutica – Representa a FEDER la Sra. Susana Díaz Rubiales, Delegada de FEDER Andalucía.
