• Apoyar el desarrollo de proyectos y actividades de beneficio e interés general para el colectivo de pacientes con el fin de:
  • Aumentar el grado de concienciación sobre el problema de salud pública que suponen las ER
  • Potenciar las iniciativas de acción política y visibilidad de las asociaciones de afectados
  • Potenciar el papel del movimiento asociativo
  • Mejorar el acceso a la información, tratamiento, cuidado, servicios sociales y sanitarios para los afectados por las ER
• Estimular el mutuo aprendizaje entre todos los grupos de interés en el campo de las ER, con el ánimo de facilitar el entendimiento, sinergia y fructífera colaboración con los pacientes
• Promover el diálogo e intercambio de información entre los miembros de la Mesa de Colaboradores y las demás parte interesadas para el impulso de iniciativas que mejoren la calidad y esperanza de vida de los afectados

Beneficios de los miembros de la Mesa de Colaboradores de FEDER

FEDER  agradecerá públicamente la ayuda de los miembros de la Mesa, de acuerdo con el nivel de colaboración y compromiso de cada financiador.  Entre los beneficios se encuentran:

• Participación en las actividades formativas y de divulgación
• Recepción de información anual sobre el desarrollo de los proyectos de FEDER
• Alta en la red de distribución de información de máximo interés y  actualidad sobre ER a través de los medios corporativos (página Web, Boletín electrónico, revista, alertas, seguimiento de las principales noticias de ER en medios de comunicación, mailings postales y electrónicos)
• Realización de reuniones y talleres enfocados en temas de interés en ER, con el fin de incentivar el diálogo abierto con la comunidad de pacientes
• Facilidad para la realización de consultas sobre los puntos de vista  de las asociaciones de afectados
• Reconocimiento de su Responsabilidad Social Corporativa en los medios institucionales (Boletín electrónico de FEDER, revista, página Web y memoria corporativa).  En nuestra página Web, esta visibilidad se incorporará en la sección destinada a la Mesa de Colaboradores de FEDER, con un enlace directo a la página de cada colaborador.
• Agradecimiento de su colaboración en las Campañas de Sensibilización sobre Enfermedades Raras, que se realicen a escala nacional y autonómica

Política de transparencia en la Gestión de Fondos de FEDER

Principios éticos en relación con los fondos privados

La relación entre FEDER y sus financiadores estará basada en los principios de independencia y transparencia para cada una de las partes. Cualquier colaboración realizada por una empresa privada se efectuará para el beneficio de la misión de FEDER y de ninguna manera influenciará, implícita o explícitamente, la política de FEDER, en sus decisiones o posicionamientos.

FEDER acepta la colaboración de compañías y fundaciones siempre que se cumplan los siguientes principios:

• Principio de respeto de la salud pública basada en las necesidades de los pacientes
• Principio de respeto al movimiento asociativo
• Principio de mutuo beneficio (relación ganar/ganar)
• Principio de claridad y transparencia financiera

FEDER establece la Mesa de Colaboradores con el objetivo de impulsar, fortalecer y mantener una buena relación con sus financiadores.

FEDER apoya la accesibilidad y disponibilidad de los medicamentos huérfanos, tratamientos, productos medicinales y servicios de salud para sus pacientes. No obstante, FEDER no favorece ningún tratamiento en particular. Por el contrario, FEDER promueve la estrecha colaboración entre los afectados y los profesionales sanitarios para que, analizando todas las opciones disponibles, puedan garantizar la mayor información del paciente a la hora de elegir el tratamiento más apropiado.

Las líneas de colaboración de la Mesa de Colaboradores, cubrirán un amplio rango de actividades: el apoyo de programas para las asociaciones y afectados, campañas de difusión y concienciación a la opinión pública, estudios de investigación social y científica, iniciativas educativas o publicaciones, entre otros.

Límites de la Mesa de Colaboradores

Para asegurar su total independencia e integridad, FEDER  diversificará sus fuentes de financiación entre distintos públicos: instituciones públicas, privadas, fundaciones y donantes individuales, entre otros. 

Así mismo, para prevenir riesgos inherentes a la mayor colaboración con una sola compañía o un número limitado de compañías, FEDER incrementará de forma anual y progresivamente el perfil de nuevos patrocinadores corporativos.

Censura y exclusión de un miembro de la Mesa

FEDER  no favorecerá ningún producto en singular, marca comercial o servicio en particular. De esta manera, el nombre de  FEDER no podrá aparecer asociado o respaldando ningún tipo de publicidad.

De forma similar, FEDER  no aceptará financiación o, en su caso,  rescindirá el convenio de colaboración, con aquellas compañías con  las que se pueda dar un conflicto de intereses que atente contra la independencia de los intereses del colectivo de pacientes con ER.

Las condiciones de exclusión e inclusión serán determinadas formalmente por la Junta Directiva de FEDER. La exclusión de un miembro será decidida por FEDER y en base al Código Ético que rige la Mesa de Colaboradores.

Código ético de FEDER

Cuando una compañía decide ser miembro de la Mesa de Colaboradores de FEDER acepta y se adhiere a los siguientes principios.

• Acepta convertirse en colaborador de FEDER y, en cumplimiento de este importante rol, apoyar la misión de FEDER, sin utilizar esta vía para la promoción específica de ningún producto o servicio comercial.
• Acepta que la Mesa de Colaboradores no es una plataforma de presión o influencia sobre decisiones o posicionamientos de FEDER ante la administración, los representantes políticos u otros públicos de interés. 
• Acepta que FEDER no realizará ninguna acción para favorecer ningún producto o servicio comercial.
• Entiende que la participación en la Mesa de Colaboradores de FEDER  no tendrá ningún tipo de influencia en las decisiones que FEDER presente ante las comisiones en donde tiene representación y voz.
• Acepta respetar la total independencia e integridad de FEDER, así como la de todos sus miembros y representantes y por tanto manifiesta no esperar ningún otro beneficio o ventaja, directa o indirecta.
• Reconoce el rol de FEDER en su calidad de representante de los afectados por ER como una organización completamente autónoma capaz de ser crítica ante cualquier asunto relevante.
• Acepta el rol de las organizaciones de pacientes en la defensa de los derechos e intereses de los afectados y se interesa por fomentar la colaboración entre las partes interesadas.
• Acepta respetar y escuchar a los demás miembros de la Mesa de Colaboradores.
• Acepta conocer y estar de acuerdo con la Política de Transparencia en la Captación de Fondos de FEDER.