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Federación española de enfermedades raras

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  1. Si tienes una enfermedad neuromuscular o eres personal sanitario, participa en esta encuesta sobre los efectos del COVID-19

    Si tienes una enfermedad neuromuscular o eres personal sanitario, participa en esta encuesta sobre los …

  2. Actualidad asociativa

    … DravetConferencias, acciones de convivencia, voluntariado y personal especializado para el cuidado de los... …

  3. París acogerá la primera Conferencia Internacional DDX3X

    París acogerá la primera Conferencia Internacional DDX3X

  4. Glosario

    … nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir … el ejercicio de sus competencias, sirven de cauce para la colaboración entre los recursos públicos y privados para …

  5. Informe: Menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia en España: aproximación epidemiológica 2021.

    Informe: Menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia en España: aproximación epidemiológica 2021.

  6. Nuestro principal logro ha sido la co-financiación de un proyecto de investigación

    … Carlos III no cubría en ningún caso los gastos de personal ya que estos debían ir a cargo del propio centro … Hipofam, aportando la financiación de los gastos de personal. Es decir que Hipofam paga el sueldo de la … en el cual algunos investigadores nos han pedido la colaboración para obtener datos clínicos de pacientes. En …

  7. Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras

    … la asociación, junto con OMNIA, Centro de Entrenamiento Personal y Readaptación de Palencia, organizó el evento …

  8. Homogeneizar y ampliar los programas de cribado neonatal, objetivo prioritario de FEDER y el tejido asociativo de enfermedades raras este 2023

    Homogeneizar y ampliar los programas de cribado neonatal, objetivo prioritario de FEDER y el tejido asociativo de enfermedades raras este 2023

  9. Luis acaba de cumplir 11 años, y si hay algo que le defina es su alegría

    … (SRT), que vino acompañado de una desagradable valoración personal formulada por un supuesto catedrático de … Para esto, la Asociación mantiene en la actualidad una colaboración con la Fundación Rioja Salud, donde se está …

  10. Conducir con Distrofia Muscular

    … ellos no podían remitirme a dicho lugar, ya que no tenían colaboración con dicho centro en ese sentido. Dado que … prácticas necesarias con esos sistemas, ya sea mediante la colaboración de autoescuelas de discapacitados interesadas … opinión o cualquier otra condición o circunstancia personal o social. CAPITULO III De los principios …