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Sala de prensa
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Dossieres de prensa |
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26/02/2008 |
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Campaña de sensibilización 2007- Fin de campaña. 29 de Febrero. Día Europeo de las Enfermedades Raras. |
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| Entradilla |
Más de 25 millones de europeos padecen una enfermedad rara |
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| Texto |
La precaria situación que se vive en España con relación a las Enfermedades Raras es un rasgo común en todos los países de la Unión Europea. Desconocimiento, falta de investigación y dificultades en el acceso a los tratamientos hacen mella en los más de 25 millones de afectados del continente que ven como sus posibilidades socio-sanitarias se ven limitadas por la escasez de recursos.
Con motivo del Primer Día Europeo de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 29 de febrero, los distintos países europeos quieren poner el acento en estas «limitaciones» y destacar las dificultades con las que se encuentran los pacientes a la hora de acceder a un diagnóstico certero y a un tratamiento adecuado. De esta forma, el último informe hecho público por la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), manifiesta que a cerca de un 30 por ciento de los afectados les resulta difícil o imposible acceder a las consultas de los especialistas sanitarios. Además, -según nuestros datos- cuando por fin lo consiguen, en un 40 por ciento de los casos el diagnóstico suele ser erróneo.
Para lograr una correcta difusión de esta difícil situación, FEDER ha realizado un informe donde se explica la situación de Europa en materia de Enfermedades Raras, así como la posición de España en cuanto a la cobertura sanitaria de los afectados.
Además, se ofrece una amplia exposición de todos los acontecimientos que tendrán lugar en España con motivo del Día Europeo de las ER. |
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| Fuente |
FEDER - comunicacion@enfermedades-raras.org |
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| Enlace |
http://www.feder.org.es/notas_ver.php?id=19 |
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Descargar |
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