Logros de FEDER
Ayuda con afectados y familiares
• 132 asociaciones de pacientes miembros • 5 delegaciones en España • 47 Grupos de Ayuda Mutua coordinados • 35 Voluntarios • 3.644 personas beneficiadas, a través del Servicio de Información y Orientación en Enfermedades Raras • Más de 300 beneficiarios en las acciones formativas • Servicios de FEDER en 2005: Atención social: ayuda en la búsqueda de financiación, diseño y gestión de proyectos para las asociaciones (subvenciones, asesorías)_132 beneficiarios Atención psicológica (online y presencial): 156 beneficiarios Asesoría jurídica: 39 beneficiarios P. de Vacaciones en la naturaleza: 18 beneficiarios CIBERFEDER: 7 grupos de ayuda mutua beneficiados a través de esta ayuda por Internet P. Seguimiento de noticias de ER (mensual): 132 asociaciones beneficiarias Alertas de interés: subvenciones, empleo y eventos. Agenda Web de Feder: publicación por las asociaciones P. de Sensibilización sobre ER: (presencia en medios, conferencias, jornadas y otros importantes eventos) Revista_Papeles de FEDER
Acción Política para las ER
• Ha insistido en la necesidad del Plan de Acción para las Enfermedades Raras (10 ejes estratégicos) al Gobierno Español. • Ha conseguido impulsar una Ponencia en el Senado, para estudiar las ER, posicionando las ER como una prioridad para la política sanitaria (a nivel nacional y autonómico) • Ha contribuido al proyecto del Centro de Enfermedades Raras en Burgos • Contribución a la Ley del Medicamento, logrando la inclusión de los Medicamentos Huérfanos en el texto, así como en múltiples proyectos de Ley, en defensa de los derechos de los afectados: Cartera de Servicios, Ley de Dependencia, entre otros. • Contribución en el Comité de ética del IIER • Contribución en el Consejo Europeo de Alianzas de ER. • Co-organizadores de la Conferencia Europea de ER. • Participación en el COMP, Comité de Medicamentos Huérfanos de la EMEA, Agencia Europea de Medicamento. • Ha colaborado en el funcionamiento del Registro de ER en Extremadura. • Miembros Comisión de Genética y Reproducción (Junta de Andalucía). • Colaboración en el libro “Por la igualdad unidas en la diversidad”, presentado en el Congreso de los Diputados (CERMI).
Investigación
• FEDER ha colaborado con los investigadores en los proyectos de interés para las ER: • Estudio de Calidad de Vida y necesidades terapéuticas • Análisis de la Dependencia en las ER • Proyecto PROFIT • FEDER ha impulsado directamente los siguientes proyectos: • Directorio de profesionales expertos y centros de referencia en ER • Análisis de los tipos de ayuda reclamados por los pacientes a las asociaciones y a la propia FEDER • Dossier de Casos Reales del SIO • Contribución en el trabajo de la Red Epidemiológica de Investigación en ER REpIER. • FEDER en la constante búsqueda por mejorar el conocimiento científico sobre las ER está dedicando un gran esfuerzo para conseguir 2006: • El 1er Comité de expertos médicos y sociales en Enfermedades Raras • La clasificación de las ER (Tipologías por grupos de enfermedades). • Firma de convenios de colaboración con sociedades científicas para la conformación de Grupos de trabajo, del Plan de Acción contra las ER.
Difusión & Sensibilización
• FEDER ha sido considerada interlocutora de referencia, en nombre del colectivo de afectados por enfermedades poco comunes • Hemos fortalecido los lazos con los medios: lo que ha impulsado la publicación de más de 840 noticias en medios audiovisuales y escritos sobre ER. • Inicio vía mail del nuevo servicio de seguimiento de noticias mensuales sobre ER. • Hemos realizado campañas de sensibilización y comunicación (a nivel nacional y autonómico) para reivindicar todas las situaciones derivadas de ser un colectivo en desventaja socio sanitaria. • Publicación de la Revista “Papeles de FEDER”. (6.000 ejemplares en 2005 más de 2.500 destinatarios: administración, investigadores, profesionales sociales y sanitarios, industria, asociaciones y afectados) • 300.000 visitas a nuestra página web • III Jornadas Andaluzas de familiares y afectados por ER. (Sevilla). • II Jornadas de concienciación en ER. (Barcelona). • I Jornadas Nacionales de ER (Madrid). • I Encuentro de asociaciones y afectados en la C. Valenciana. (Alicante).
Coordinación
• FEDER ha elaborado y aprobado en asamblea su Plan Estratégico 2005- 2007: consolidando su misión, visión y áreas de acción. • En este plan se han establecido 7 ejes estratégicos, para impulsar las acciones prioritarias con cada uno de nuestros públicos de interés, en 3 años en las 5 delegaciones. • FEDER ha creado 7 departamentos: • Servicios Socio Sanitarios • Relaciones Institucionales • Investigación para las ER • Comunicación • Contabilidad • Sistemas de Información • Coordinación • Cada departamento, inspirado en la Misión de FEDER, ha formulado un plan específico, que revisa de forma anual.
Captación de fondos
• FEDER ha recibido el apoyo continuado de instituciones públicas y privadas, conscientes del importante valor añadido realizado en beneficios de los niños, jóvenes y adultos que padecen estas dolencias. • Creación de la Fundación FEDER de Investigación para las Enfermedades Raras, con el fin de potenciar el conocimiento científico en el campo de las ER para detectar las causas, incidencias, factores de riesgo y posibles tratamientos para los afectados. • Así mismo la Fundación apoyará el desarrollo de acciones de comunicación, formación y sensibilización sobre las ER, ayudando a las asociaciones de afectados.
