ACSPW celebra una jornada de puertas abiertas el 25 de noviembre
Fecha/Hora de publicación: | Cataluña
Ámbito: CCAA
Asociación Catalana para el Síndrome de Prader Willi-ACSPW
La Asociación Catalana de Síndrome Prader-Wili (ACSPW) te invita a conocer la entidad el próximo 25 de noviembre, de 16:00 a 19:00 hrs en Torre Jussana en Barcelona. Ruegan confirmar asistencia antes del día 23 junto con los nombres y edad de los niños con PW que también acudan.
El Síndrome de Prader-Willi (SPW) es una enfermedad rara con una expresión clínica genética compleja que afecta a múltiples sistemas del organismo. Se considera la causa más común de obesidad de origen genético. Se manifiesta al nacer por una debilidad muscular (hipotonía neonatal) dando lugar a dificultades de alimentación en los recién nacidos. Posteriormente desarrollan una hiperfagia con falta de sensación de saciedad. Es por ello que necesitan ingerir menos calorías de lo normal y tienen que seguir siempre una dieta estricta en calorías con actividad física regular no para desarrollar una obesidad que ponga su vida en peligro.
Estas personas tienen un retraso en el desarrollo, dificultad de aprendizaje (variable) que hace que necesiten apoyo en la escuela, también problemas de conducta, un alto umbral de resistencia al dolor, trastorno del sueño y talla baja (si no reciben el tratamiento con hormona del crecimiento). El manejo del síndrome debe ser multidisciplinar, precoz, adaptado a cada persona afectada y a su familia. Estas personas son hipersensibles y tienen problemas para controlar sus emociones. Las frustraciones relacionadas con su enfermedad son en parte responsables del trastorno conductual.
La Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi Catalunya (ACSPW) se creó en el año 1996. Su ámbito de actuación es Catalunya y trabaja para la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias, haciendo difusión e incentivando el conocimiento del síndrome y de sus características en los diferentes ámbitos: salud, enseñanza, trabajo, etc.
Para cualquier información adicional o duda, contacta con la asociación a través del correo electrónico praderwillicat@gmail.com, al que debes notificar si quieres asistir a esta jornada de puertas abiertas.
Compartir en:
