AEP organiza unas Jornadas Médicos-Pacientes y de Convivencia de Porfiria que tendrán lugar este fin de semana en Burgos
Fecha/Hora de publicación: | Burgos
Tipo de noticia: Tipo de noticiaFormación
Ámbito: CCAA
Asociación Española de Porfiria-AEP
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos se prepara para recibir a la comunidad de pacientes con porfiria durante los días 6 al 8 de octubre de 2023. Estas jornadas, organizadas por la Asociación Española de Porfiria, representan un hito importante en la lucha contra esta rara enfermedad y prometen ser una oportunidad única para la comunidad afectada.
La porfiria es un conjunto de trastornos poco frecuentes que se originan por acumulación en el cuerpo de una sustancia llamada porfirinas, que son necesarias para producir Hemo, una parte de la hemoglobina, la encargada de transportar el oxígeno a los tejidos y órganos. Para aquellos que padecen porfiria, estas jornadas se presentan como un espacio de aprendizaje, apoyo y conexión con otros individuos que enfrentan desafíos similares.
El programa de las Jornadas Médicos-Pacientes y de Convivencia de Porfiria en el CREER incluye una variedad de actividades diseñadas para enriquecer a los participantes. Como es el ejemplo de las charlas médicas y científicas en las que expertos en porfiria como el Dr. Rafael Enríquez de Salamanca, Dr. Antonio Fontanellas, Dr. Oscar Millet y la Dra. Isabel Sorales compartirán los últimos avances en diagnóstico, tratamiento e investigación con presentaciones que brindarán información actualizada y valiosa para los asistentes.
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