Barcelona acogerá el Encuentro Nacional de Xeroderma Pigmentoso 2023
Fecha/Hora de publicación: | Barcelona
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Asociación Xeroderma Pigmentosum-AXP
El próximo sábado, 14 de enero, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona acoge el Encuentro Nacional de Xeroderma Pigmentoso 2023. Este acto que tiene el objetivo de informar y sensibilizar sobre esta enfermedad rara tendrá lugar entre las 9 y las 18 horas.
La organización del evento corre de la mano de la Asociación Xeroderma Pigmentoso además de los hospitales Sant Joan de Deu y Clinic de Barcelona y para su desarrollo contará con la presencia de varios ponentes del sector que harán un repaso de diversos temas relacionados con esta afección, entre los que se encuentran las cuestiones del seguimiento de los pacientes, las manifestaciones neurológicas del Xeroderma Pigmentoso y el papel del trabajador social. Así como, la transición de un hospital infantil a uno de adultos, normas para una buena fotoprotección, tratamiento en cáncer cutáneo en casos de XP y los ensayos clínicos alrededor de la patología.
Por último, el evento culminará con un encuentro con las familias en el que cada familia efectuará una presentación seguida de una exposición del "Caso Menorca" y el proyecto fotoperiodístico de María d’Oultremon.
El acto contará con la presencia de la presidenta de la Asociación Xeroderma Pigmentoso, Xènia Aranda, como ponente, junto a muchos profesionales del sector de la salud y la dermatología, como las doctoras Eulàlia Baselga, Paula Aguilera, Susana Puig y Asunción Vicente, coordinadora, a su vez, de la Unidad ERN-Skin (European Reference Network on Rare and Undiagnosed Skin Disorders).
Compartir en:Noticias relacionadas
Asociación familias y niños enfermos de neuroblastoma en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 420 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 14/05 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado a D....
Tipo de noticia:Sensibilización
Acompañamos a MPS en la inauguración de su centro
Fecha de publicación:
Hoy, 16 de mayo, tendrá lugar la inauguración del centro MPS Lisosomales en Esplugues de Llobregat. El acto, que comenzará a las 18, contará con la inauguración de la alcaldesa de Esplugues de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
“En Ruta por las Enfermedades Raras” suma kilómetros por el Alto Besaya
Fecha de publicación:
El pasado sábado 11 de mayo, la asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras volvió a sumar kilómetros a su contador por la espERanza.
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria