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Federación española de enfermedades raras

¡SAMS lanza su nueva newsletter para concienciar sobre las miocardiopatías y los test genéticos!

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¡SAMS lanza su nueva newsletter para concienciar sobre las miocardiopatías y los test genéticos!

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación para pacientes y familiares con síndromes arrítmicos relacionados con la muerte súbita-SAMS

SAMS (Síndromes Arrítimicos Relacionados con la Muerte Súbita) ha dado un paso significativo en su misión de aumentar la conciencia sobre las miocardiopatías y la importancia de los test genéticos al presentar su innovadora newsletter. Esta nueva campaña de divulgación tiene como objetivo educar a la comunidad sobre estas afecciones cardiacas hereditarias y proporcionar información vital para la detección temprana y el manejo efectivo.

La miocardiopatía es un grupo de trastornos que afectan al músculo cardíaco y pueden llevar a diversas complicaciones, incluyendo insuficiencia cardíaca y arritmias. Muchas veces, estas enfermedades son heredadas y pueden pasar desapercibidas durante años hasta que los síntomas se manifiesten. SAMS busca romper esta barrera informativa y alentar a las personas a comprender los riesgos y tomar decisiones informadas sobre su salud cardiovascular.

Una de las piedras angulares de la campaña es la promoción de los test genéticos para la detección temprana de las miocardiopatías. Los avances en la genética médica permiten identificar mutaciones genéticas relacionadas con estas enfermedades, lo que posibilita la adopción de medidas preventivas y un seguimiento médico adecuado. SAMS se ha asociado con expertos en genética para ofrecer información precisa y relevante sobre los beneficios de los test genéticos, así como su disponibilidad y accesibilidad.

Además, la newsletter destaca los grupos de ayuda mutua que SAMS ha establecido para brindar apoyo a pacientes y familiares que enfrentan miocardiopatías. Estos grupos ofrecen un espacio seguro para compartir experiencias, obtener consejos prácticos y emocionales, y conectarse con personas que comparten circunstancias similares. La red de apoyo proporcionada por estos grupos de ayuda mutua ha demostrado ser de gran valor para aquellos que lidian con las complejidades de las enfermedades cardiacas hereditarias.

Afrontando los desafíos de la era digital, SAMS también ha organizado encuentros virtuales para alcanzar a una audiencia más amplia y brindar información valiosa a nivel mundial. A través de plataformas en línea, expertos médicos y pacientes compartirán sus conocimientos y experiencias, fomentando una mayor comprensión y empatía entre la comunidad de pacientes con miocardiopatías.

La nueva newsletter de SAMS promete ser una fuente valiosa de información, recursos y esperanza para aquellos afectados por miocardiopatías y sus seres queridos. Además, la campaña busca generar conciencia pública sobre la importancia de la prevención y el diagnóstico temprano de estas afecciones, con el objetivo último de mejorar la calidad de vida de todos los afectados por estas enfermedades cardiacas hereditarias.

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