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Federación Española de Enfermedades Raras

 
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Notas de prensa

   
viñeta flecha 18/04/2008: Las II Jornadas Extremeñas de ER buscan un consenso real entre la Administración, los pacientes y los profesionales
viñeta flecha 26/03/2008 - El acceso a los medicametos huérfanos para tratar las Enfermedades Raras, una asignatura pendiente en España
viñeta flecha 29/02/2008: El secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, detalla las actuaciones del Gobierno en el Día Europeo de las Enfermedades Raras
viñeta flecha 26/02/2008: Más de 25 millones de europeos padecen una enfermedad rara
viñeta flecha 25/02/2008: Concluye la campaña "Haz Tu Parte por las Enfermedades Raras"
viñeta flecha 06/02/2008: La Unidad de Porfirias del Hospital Clinic i Provincial y la Asociación de Pacientes, unidos en una jornada informativa
viñeta flecha 03/02/2008_Editorial Boletín Electrónico Nº 11
viñeta flecha 23/01/2008 Bernat Soria presiden la primera reunión para el desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud
viñeta flecha 23/01/2008: La nueva Estrategia de Enfermedades Raras acordada hoy por el Misterio de Sanidad equipara a España con otros países Europeos
viñeta flecha 16/01/2008: V Foro de Opinión Laín Entralgo “Situación sociosanitaria actual de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos”
viñeta flecha 15/01/2008: Concluye con éxito la Primera Campaña “12 meses, 12 grupos terapéuticos” que buscaba recaudar medicamentos para los afectados por enfermedades raras
viñeta flecha 11/01/2008: FEDER participa en el 5º Congreso Andaluz del Voluntariado. Retos 2008
viñeta flecha 10/01/2008_29 de febrero del 2008: Primer Día Europeo de Enfermedades Raras
viñeta flecha 09/01/2008_Las carencias de los afectados por patologías raras, a examen en la Comisión de Discapacidad
viñeta flecha 04/12/2007_Zapatero se compromete con la puesta en marcha del Plan de Acción de Enfermedades Raras.
viñeta flecha 03/12/2007_FEDER en FISALUD
viñeta flecha 29/11/2007_ Bruselas exige planes de acción contra las Enfermedades Raras
viñeta flecha 21/02/2007_El Senado aprueba la creación de una ponencia sobre Enfermedades Raras.
   
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- Colònies de Natura 2008

- 6ª Conferencia Inter. sobre Demencia Frontotempora

- Simposio Inaugural del Síndrome de Birt Hogg Dube

 
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