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Notas de prensa

   
viñeta flecha El Congreso de los Diputados acoge el Acto Oficial del Día Mundial
viñeta flecha 14/11/2008_El Ayuntamiento de seseña organiza un festival benéfico para recaudar fondos para los niños con ER
viñeta flecha 14/11/2008_FEDER asegura que la estrategia impulsada por la CE para abordar las ER supone un paso trascendental para 36 milones de personas
viñeta flecha 10/11/2008_400.000 andaluces tienen una cita en Granada en las V Jornadas de ER de la Comunidad
viñeta flecha 01/11/2008_Noviembre, Mes de la Expresión para los afectados por ER en Extremadura
viñeta flecha 29/10/2008_Aprender a vivir con una ER gracias al I Encuentro Nacional de ER en Murcia
viñeta flecha 11/10/2008_Actividades de Atención Psicológica para los familiares y afectados por ER en Extremadura
viñeta flecha La sexualidad y las ER tienen un punto de encuentro en Valencia
viñeta flecha La nueva Unidad de Atención Multidisciplinar de Enfermedades Raras, protagonista del IV Encuentro organizado por FEDER Comunidad Valencia
viñeta flecha 30/06/2008_Día del Paciente de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna
viñeta flecha 26/06/2008_FEDER pone en marcha su Concurso Artístico FEDER 2008
viñeta flecha 20/06/2008_FEDER y Madrid Xanadú se unen para recaudar fondos a favor de los afectados por patologías poco frecuentes
viñeta flecha 27/05/2008 _ FEDER participa en Forum Salud 08 que se va a acelebrar del 29 al 31 de mayo en Badajoz
viñeta flecha 18/04/2008: Las II Jornadas Extremeñas de ER buscan un consenso real entre la Administración, los pacientes y los profesionales
viñeta flecha 26/03/2008 - El acceso a los medicametos huérfanos para tratar las Enfermedades Raras, una asignatura pendiente en España
viñeta flecha 29/02/2008: El secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, detalla las actuaciones del Gobierno en el Día Europeo de las Enfermedades Raras
viñeta flecha 26/02/2008: Más de 25 millones de europeos padecen una enfermedad rara
viñeta flecha 25/02/2008: Concluye la campaña "Haz Tu Parte por las Enfermedades Raras"
viñeta flecha 06/02/2008: La Unidad de Porfirias del Hospital Clinic i Provincial y la Asociación de Pacientes, unidos en una jornada informativa
viñeta flecha 03/02/2008_Editorial Boletín Electrónico Nº 11
viñeta flecha 23/01/2008 Bernat Soria presiden la primera reunión para el desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud
viñeta flecha 23/01/2008: La nueva Estrategia de Enfermedades Raras acordada hoy por el Misterio de Sanidad equipara a España con otros países Europeos
viñeta flecha 16/01/2008: V Foro de Opinión Laín Entralgo “Situación sociosanitaria actual de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos”
viñeta flecha 15/01/2008: Concluye con éxito la Primera Campaña “12 meses, 12 grupos terapéuticos” que buscaba recaudar medicamentos para los afectados por enfermedades raras
viñeta flecha 11/01/2008: FEDER participa en el 5º Congreso Andaluz del Voluntariado. Retos 2008
viñeta flecha 10/01/2008_29 de febrero del 2008: Primer Día Europeo de Enfermedades Raras
viñeta flecha 09/01/2008_Las carencias de los afectados por patologías raras, a examen en la Comisión de Discapacidad
viñeta flecha 04/12/2007_Zapatero se compromete con la puesta en marcha del Plan de Acción de Enfermedades Raras.
viñeta flecha 03/12/2007_FEDER en FISALUD
viñeta flecha 29/11/2007_ Bruselas exige planes de acción contra las Enfermedades Raras
viñeta flecha 21/02/2007_El Senado aprueba la creación de una ponencia sobre Enfermedades Raras.
viñeta flecha Los pacientes con Enfermedades Raras elogian la mejoría en el acceso a los medicamentos en situaciones especiales
   
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