Madrid-27 de Mayo: La Federación Española de Enfermedades Raras participa en el Forum Salud O8. Este acto que se va a celebrar del 29 al 31 de mayo en Don Benito (Badajoz) tiene como objetivo “ofrecer información acerca de las enfermedades de baja prevalencia, así como mostrar los pasos que ya se han logrado en la lucha en favor de los derechos de los afectados”, explica María José Sánchez, delegada de Extremadura.

En concreto, Sánchez será la encargada de moderar la mesa redonda “Atención socio-sanitaria ante un paciente con Enfermedad Rara”. En dicho acto –que se realizará el día 29- se tratarán temas tan importantes como “la epidemiología de las enfermedades raras en Extremadura, el médico de familia ante estas patologías o la enfermería ante una enfermedad poco frecuente”, explica la delegada de FEDER.

Entre los ponentes que van a asistir a esta mesa redonda se encuentran Julián Mauro Ranos Aceitero, jefe del Servicio de Estadística y Análisis Sanitario de la Consejería de Sanidad y Dependencia, Amparo Botejara, médico de familia del Centro de Salud “San Roque”, Juan José Morell Bernabé, pediatra de Atención Primaria del Centro de Salud “Zona Centro” y Estrella Mayoral, coordinadora del Servicio de Información y Orientación de FEDER y trabajadora social de FEDER Extremadura.

“De esta forma, los expertos intentan arrojar algo de luz al oscuro panorama de estas patologías, caracterizadas por los diagnósticos tardíos y la falta de recursos”, asegura Mayoral, quién también dará una charla acerca de las necesidades de los pacientes. “Concretamente, se explicará con detalle cuál es el itinerario social y médico que viven los afectados”, explica.

Conferencia especial: El papel del especialita

El mismo día 29 de mayo y en el marco de estas jornadas, se llevará a cabo de la mano de Alfonso Jiménez Palacios, ex-director general de cohesión del SNS y Alta Inspección del ministerio de Sanidad y Consumo, una conferencia especial que lleva por título “Papel de las Unidades de Referencia. El médico especialista ante una enfermedad rara”.

Bajo esta idea, se pretende mostrar las dificultades a las que se enfrenta un afectado tras ser diagnosticado, el peregrinaje médico y la importancia de los centros de referencia para el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes.

Forum 08 Salud: Extremadura, paso obligado para los profesionales sanitarios

Del 29 al 31 de mayo se celebra Forum Salud 08 en las instalaciones de la Institución Ferial de Extremadura. Este acto, organizado por la Consejería de Sanidad de la Junta de Extremadura, reúne a los mejores expertos en materia de salud de la comunidad, celebra su segunda edición con la intención de convertirse en una cita de referencia para todos los agentes relacionados con el sistema sanitario.

Extremadura como una de las Comunidades Autónomas líderes en España en la gestión sanitaria, será durante los últimos días de mayo, más que nunca, un lugar de paso obligado para profesionales de la medicina y usuarios del sistema sanitario conscientes de la importancia que la sanidad tiene como elemento básico en la vida de la persona.