La producción científica sobre enfermedades raras en España es escasa debido a la dificultad por la falta de identificación de los pacientes y la dispersión geográfica que impide reunir en un sólo centro un tamaño de muestra suficiente. Por ello, pedimos a todos los organismos, privados y públicos, que inviertan en investigación y desarrollo en el campo de las ER porque sólo esto nos ayudará a salvar las vidas de las personas que padecen una enfermedad poco frecuente.
