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Federación Española de Enfermedades Raras

 
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En FEDER queremos conocer tu testimonio:

Queremos conocer tu patología, saber con qué obstáculos te has encontrado en el camino, averiguar que se te pasa por la cabeza al levantarte cada mañana. En FEDER queremos que todo el mundo conozca tu fuerza, tus ganas de vivir, tus alegrías, tus tristezas. En FEDER queremos que nos hables de las risas y de los lloros, de las ilusiones y la esperanza, del desasosiego y la impotencia. En FEDER queremos CONOCER DE TI. Compartir tu experiencia y sobre todo: ESCUCHARTE.

Este espacio es sólo para ti y para ello, lo único que tienes que hacer es contarnos tu historia a comunicacion@enfermedades-raras.org

¡TE ESPERAMOS!


   
Testimonios reales
Alicia Santana
Sin control
Alicia Santana

Síndrome de Stiff Man o del hombre rígido
Fide Mirón
Descoordinación
Fide Mirón

Porfiria de Günter
Juan Carlos González
Impacto social
Juan Carlos González

Padre de una niña afectada por Esclerodermia
Ana Suárez
Desinformación
Ana Suárez

Madre de un niño afectado por el Síndrome de Lowe
Carmen Server
Escaso apoyo
Carmen Server

Madre de una niña afectada por Leucodistrofia
Pilar Martín
Sin esperanza
Pilar Martín

Síndrome de Aicardi-Goutier
Mónica Guillorme
Giro de 180º
Mónica Guillorme

Síndrome de Stiff Man o del Hombre Rígido
Imagen en BlancoImagen en BlancoImagen en Blanco
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Testimonios en total: 9
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- Colònies de Natura 2008

- 6ª Conferencia Inter. sobre Demencia Frontotempora

- Simposio Inaugural del Síndrome de Birt Hogg Dube

 
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