“HAGO MI PARTE POR LAS ER”
Doy mi apoyo a los 3 millones de personas que, en España, padecen enfermedades de baja prevalencia y pido a las autoridades competentes que ‘hagan su parte’ con la puesta en marcha del Plan de Acción para las enfermedades raras (ER).
Es preciso que todas las personas afectadas por ER -niños, jóvenes y adultos- tengan derecho a una mejor calidad de vida, sin importar la rareza de su enfermedad.
También creo en la necesidad de impulsar una Estrategia Nacional para las ER de acuerdo con lo aprobado en el Senado el 23 de febrero de 2007, por unanimidad de los partidos políticos.
Solicito al Gobierno de España, así como a las Administraciones Autonómicas que se comprometan aquí y ahora con las miles de familias afectadas.
Necesitamos tu firma ¡Haz tu parte!
Une tu firma a la nuestra...
Une tus manos a esta acción...
¡Haz tu parte para que algo cambie en España!
Más de 3 millones de personas en España están afectadas
por alguna de las más de 7.000 enfermedades raras conocidas.
Sorprendentemente, los afectados, sus familias y cuidadores sufren
en la 'invisibilidad' el dramático impacto de estas enfermedades en sus vidas.
Ayúdanos a poner en marcha el Plan de Acción para las ER.
¡Necesitamos tu firma aquí y ahora!
¡Haz tu parte por quienes tanto lo necesitan!
La Federación Española de Enfermedades Raras-FEDER, en nombre de todos las personas afectadas por este tipo de patologías, lanza la campaña de sensibilización ‘HAZER, HAZ Tu parte por las Enfermedades Raras', con el objetivo de aumentar el grado de concienciación sobre el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades de baja prevalencia.
Actualmente, se estima que en el 50% de los casos de ER, el pronóstico vital está en riesgo. De esta manera, las ER son la causa de la muerte en el 35% de los niños menores de un año, del 10% entre 1 y 5 años y del 12% entre los 5 y 15 años.
A través de ‘HAZER, HAZ Tu parte por las Enfermedades Raras', queremos hacer una llamada a la ACCIÓN para que tú y todas aquellas personas solidarias con las enfermedades de baja prevalencia se UNAN a esta red de ayuda.
Te invitamos a conocer el programa completo de esta campaña informativa nacional.
Estamos seguros que con tu ayuda y la participación de todas las partes implicadas podremos alcanzar un gran pacto para las ER.
Para conocer la precaria situación en la que viven los enfermos y la cual queremos cambiar con tu ayuda, te invitamos a leer el dossier sobre el ‘Informe de desigualdades sobre las políticas en ER en España’, que presentamos el marco de esta campaña.
Sólo te pedimos 5 minutos de tu tiempo para conseguir que nuestro mensaje llegue a oídos de quienes pueden ayudarnos. Tu firma llegará a la Presidencia del Gobierno, al Ministerio de Sanidad y Consumo, así como a todas las administraciones autonómicas de España.
Información y programa de la campaña
Porque cada día, en algún lugar de España, nuevos pacientes reciben un
diagnóstico de una de estas enfermedades y llega entonces el desierto
de información tan característico en las ER y tan doloroso para las familias.
La Campaña ‘HAZER, HAZ Tu parte por las Enfermedades Raras’, comprende 8 iniciativas para aumentar el grado de concienciación entre los representantes políticos, los medios de comunicación, la comunidad científica y la sociedad en general. Para ver el programa, haz clic aquí.
Con tu ayuda, queremos mejorar la esperanza y calidad de vida de los pacientes, permitiendoles escapar del miedo, la soledad y el derrumbe piscológico en que les sume el diagnóstico de una ER.
- ¿A quién va dirigida?
- Representantes políticos (de ámbito nacional y autonómico)
- Medios de comunicación (ruedas de prensa, notas de prensa, publicación de testimonios, participación de periodistas en los actos, entre otros)
- Asociaciones de afectados, afectados individuales sin asociación de referencia por la rareza de su enfermedad, familiares y cuidadores
- Profesionales sociales y sanitarios interesados en las ER
- Industria farmacéutica
- Sociedad española
- Objetivos
- Apoyo a la sensibilización sobre los problemas de integración que afectan a los pacientes con Enfermedades Raras y a sus familias como consecuencia del aislamiento y la soledad impuesta por estas patologías
- Aumentar la visibilidad, el conocimiento y la solidaridad sobre las Enfermedades Raras, insistiendo en la necesidad del esfuerzo conjunto entre todas las partes interesadas para luchar eficazmente contra este problema de salud pública
- Fomentar la creación de redes de pacientes, dando a conocer el Servicio de Información y Orientación en Enfermedades Raras-SIO. El SIO es la única línea de ayuda en España para miles de familias, pacientes y cuidadores.
- Desarrollar actividades que tiendan a favorecer la cohesión, equidad y calidad en la asistencia sanitaria y corregir las desigualdades con este colectivo
¿Cómo puedes ayudar?
Los afectados por ER constituyen uno de los colectivos de pacientes más desprotegidos de España. Es por esto que necesitamos tu ayuda para que se pongan en marcha auténticas políticas que tengan en cuenta los retos que plantean las ER.
Descárgate el material de la campaña
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