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  1. "Nadie está preparado para recibir la noticia de que vas a tener un bebé con una enfermedad poco frecuente", indica Ana Celia

    "Nadie está preparado para recibir la noticia de que vas a tener un bebé con una enfermedad poco … 16 la ginecóloga detectó que algo no iba bien, pudo ver una hernia diafragmática congénita en nuestra bebé. … si veía a muchos médicos a mi alrededor, al contrario, al ver a todos los sanitarios cerca me sentí mucho más …

  2. «Raro es lo que no se conoce», AMILO celebra su V Aniversario el próximo lunes 6 de febrero

    «Raro es lo que no se conoce», AMILO celebra su V Aniversario el próximo lunes 6 de febrero …

  3. "La noticia fue difícil de compartir con mi familia, pero su respuesta estuvo llena de apoyo y fuerza", relata Olga

    "La noticia fue difícil de compartir con mi familia, pero su … capacidades se reducen. Esto genera mucha frustración al ver cómo lo que antes era fácil, ahora es un desafío o … esta terrible enfermedad. A veces me duele y me avergüenza ver la inversión que se destina a ciertos sectores en …

  4. «Yo sentía que el tiempo pasaba y estaba batallando contra el mundo y contra lo que me decía la ciencia», cuenta Yessenia, madre de Isabel

    … sentencia de muerte como madre. Ese día le dieron la peor noticia que un padre puede recibir: que tu hija, esa parte … porque yo no podía quedarme de brazos cruzados hasta ver que mi niña se me ponía así. Algo tenía que hacer. … única niña que jugaba fútbol. Pero un día empezamos a ver que algo no andaba bien. Cojeaba a la hora de correr, se …

  5. Culmina la XIII Carrera por la Esperanza de FEDER, con más de 1100 participantes sumándose a correr por las personas con enfermedades raras

    Culmina la XIII Carrera por la Esperanza de FEDER, con más de 1100 participantes sumándose a correr por las personas con enfermedades raras

  6. Así ha sido la Jornada #SomosPacientes23

    Así ha sido la Jornada #SomosPacientes23

  7. Trabajando unidos por el futuro de las ENACH

    Trabajando unidos por el futuro de las ENACH

  8. Las ER en los medios (Enero-Marzo 2014)

    … son indicadores del interés que los periodistas creen ver en la información que están transformando en noticia. …

  9. Cada día es más posible: formamos parte de la Jornada "Los derechos de las personas con discapacidad y Agenda 2030"

    Cada día es más posible: formamos parte de la Jornada "Los derechos de las personas con discapacidad y Agenda 2030"

  10. ¿Por qué es necesaria Stop FMF? Nos lo cuentan en su nuevo spot publicitario

    ¿Por qué es necesaria Stop FMF? Nos lo cuentan en su nuevo spot publicitario