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S.A.R. la Princesa de Asturias entrega los premios FEDER 2009
La ceremonia se ha realizado en el Acto Oficial del Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado en el Senado. Obra Social Caja Madrid, A Tu Salud (La Razón) o el presidente de la Fundación FEDER, Moisés Abascal, algunos de los galardonados
S.A.R. la Princesa de Asturias ha realizado la entrega de los Premios FEDER 2009 en el Acto Oficial por el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras que se ha celebrado hoy en el senado.
Con estos galardones, FEDER quiere reconocer la labor solidaria de empresas, medios de comunicación y personas comprometidas que han destinado sus esfuerzos y recursos a mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por enfermedades raras en España.
Los premiados de esta edición son:
1. Premio al Embajador de las Enfermedades Raras. Dn. Antoni Montserrat, Dirección General de Salud de Comisión Europea
Gracias a su impecable labor a nivel europeo, Montserrat ha impulsado, en defensa de los intereses los pacientes, la Comunicación Europea en Enfermedades Raras y las Recomendaciones al Consejo Europeo, ambas de gran importancia para el futuro de las ER en Europa y en los países miembros de la UE. Todo ello, ha dado como fruto un mayor reconocimiento y visibilidad de los pacientes afectados por patologías poco frecuentes.
2. Premio a la Solidaridad con las Enfermedades Raras. Obra Social Caja Madrid
Obra Social Caja Madrid ha demostrado a lo largo de los últimos años una gran implicación y compromiso hacia los afectados por enfermedades poco frecuentes en España. La entidad ha apoyado de forma solidaria y decisiva numerosos proyectos aumentando el reconocimiento de esta causa social. Algunos de estos proyectos están destinados a mejorar la información y orientación a los afectados, así como a profundizar en el conocimiento de las necesidades socio-sanitarias de las familias con enfermedades raras.
3. Premio a la labor periodística con las Enfermedades Raras. : Suplemento A Tu Salud (La Razón)
FEDER quiere distinguir la sensibilidad y veracidad de este suplemento, caracterizado por su gran implicación profesional y personal con las Enfermedades Raras.
De esta forma, y de manera periódica, en su sección “La Ventana del Paciente”, los reportajes sobre ER han sido prácticamente los grandes protagonistas. En concreto se han realizado más de 70 reportajes sobre patologías minoritarias. Todos ellos, se han caracterizado por situar al paciente y a las asociaciones en un lugar prioritario, por su escritura sencilla y de fácil comprensión, así como por la calidad informativa que siempre acompaña a la noticia.
Premio de Honor: Moisés Abascal Alonso, presidente de la Fundación FEDER. Por toda una vida dedicada a las Enfermedades Raras.
FEDER también quiere realizar un homenaje a uno de los fundadores de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Moisés Abascal, vicepresidente de la organización y presidente de la recién creada Fundación FEDER. Gracias a la labor de Abascal y a su dedicación altruista por más de una década, las Enfermedades Raras en España son hoy más conocidas y visibles. Como fundador de FEDER, Abascal ha demostrado una voluntad y una dedicación incondicional por construir un mundo más preparado para los pacientes, basado en la igualdad, equidad, justicia y solidaridad.
Premio a los pacientes: Concurso de Fotografía UNO en un MILLÓN
En el marco del acto, FEDER también ha distinguido a los ganadores del Concurso de Fotografía UNO en un MILLÓN en sus tres categorías; Vivir con una ER; Momentos de Ilusión y Mi vida con mi Asociación. Este concurso, que se puso en marcha el pasado mes de junio, tiene como objetivo resaltar la labor creativa de los afectados por patologías poco frecuentes. A través del mismo, se ha buscado destacar la esperanza, el espíritu de superación y la valentía que tienen quienes sufren una enfermedad poco común.
Primer Día Mundial de las ER en España. Acto Oficial en el Senado
Bajo el lema “Somos más de 3 millones. Únete”, la Federación Española de Enfermedades Raras ha organizado durante el mes de febrero una verdadera Revolución de Actos en España con el objetivo de “crear una fiesta por la esperanza de los afectados”, explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER Para ello, “FEDER, sus asociaciones, y demás entidades solidarias han llevado a cabo más de 100 actos en nuestro país, dando visibilidad a uno de los problemas más graves de salud pública actual”, continua Sánchez de Vega.
Como broche final, a este “Mensaje mundial por los afectados de enfermedades raras”, la Federación ha organizado hoy su acto oficial en el Senado, “la casa que los acogió en 2007 y que impulsó el Informe de la Ponencia de Estudio Encargada de Analizar la Especial Situación de los Pacientes con ER, un hito en la historia de las ER en nuestro país y el texto base de la actual Estrategia Nacional de las ER”, informa la presidenta de FEDER.
El Acto, que ha estado presidido por S.A.R. la Princesa de Asturias, ha contado también con la presencia del Ministro de Sanidad Bernat Soria y la Secretaria de Estado de Política Social, Familias y Atención a la Dependencia y a la Discapacidad, Amparo Valcarce.
Durante la ceremonia, S.A.R la Princesa de Asturias ha transmitido un mensaje de esperanza a los afectados y ha trasladado su apoyo a las familias que sufren una enfermedad rara en España.
Los pacientes, los protagonistas
El acto ha contado con gran presencia de afectados y familiares por una enfermedad rara que desean dar a conocer su situación de desigualdad socio-sanitaria. De esta forma, durante la jornada se ha procedido a hacer la lectura de varios testimonios, y se ha proyectado un vídeo que muestra la gran movilización de las asociaciones por el Día Mundial.
