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Primer Estudio de Necesidades Socio Sanitarias de ER. KIT DE DIFUSIÓN
Queremos que nos ayudes a llevar la realidad de las ER a todos los puntos de interés. Por esta razón, a través de este KIT te ayudamos a que saques el máximo partido a los datos
La Federación Española de Enfermedades Raras ha desarrollado un estudio pionero en España con el objetivo de trasladar la realidad de las familias con enfermedades poco frecuentes. Hablamos del Primer Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de los Afectados por ER que FEDER y Obra Social Caja Madrid han llevado a cabo en colaboración con sus asociaciones.
El objetivo de FEDER es que este Informe sea la referencia principal a la hora de hablar de la situación de los afectados. Por ello, hemos elaborado un KIT DE USO Y DIFUSIÓN QUE PERMITIRÁ A QUIEN LO DESEE DAR A CONOCER qué ocurre cuando sufres una ER.
Entre las principales conclusiones que traslada el estudio es que los afectados por ER son peregrinos, crónicos y aislados de la sanidad. En concreto, el informe explica que un millón y medio de personas afectadas por una ER han tenido que viajar fuera de su provincia en los últimos dos años en busca de diagnóstico y tratamiento. Además, y a pesar que los tratamientos son de larga duración en un 85% de los casos, para el 36% de los afectados, la cobertura de los productos sanitarios es escasa o nula, teniendo que asumir las familias, en muchos casos, costes por la enfermedad de hasta un 20% de los ingresos anuales.
PERO ESTOS SON SÓLO TRES DATOS. HAY MUCHOS MÁS…Y NECESITAMOS QUE LOS DIFUNDAS...
¿Cómo lo puedes hacer?
Existen muchas oportunidades de trasladar la realidad de los afectados por ER en nuestro país. A continuación, te proponemos algunas ideas:
Si perteneces a alguna asociación de ER o de discapacidad, aprovecha las diferentes reuniones programadas para contar el Estudio. Podéis hacer Grupos de Trabajo dentro de la propia asociación para analizar los diferentes resultados y vincularlos a las necesidades propias de vuestra patología.
Posteriormente, podéis recoger las conclusiones y elaborar un documento que se llame, por ejemplo: “La Ataxia hay que tomársela ENSERio” y difundirlo entre todos vuestros contactos: Sociedades Científicas, Administración, Pacientes, Organizaciones, etc…
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2. Incorpora a tus encuentros, jornadas, congresos, etc…un espacio dedicado a trasladar los resultados del estudio
Puedes hacer uso de este KIT que te ofrecemos o crear el tuyo propio en función de tus intereses. Lo importante es que utilicéis vuestros espacios de diálogo para presentar y proyectar los resultados. Esto dará un valor añadido a vuestro encuentro, ya que recuerda que por primera vez se puede poner sobre la mesa datos científicos sobre la realidad de las ER.
En este KIT DE DIFUSIÓN se incluye una “carta o e-mail tipo” para que puedas enviarla a tu Administración de referencia. Difúndela entre tus socios y que éstos hagan lo mismo con el objetivo de que todo el mundo conozca de cerca la realidad de las familias con ER.
En este KIT de DIFUSIÓN encontrarás, además, una Nota de Prensa tipo para anunciar tus jornadas, mesas informativas o eventos. En esta nota de prensa se traslada continuamente los principales datos del Estudio con el objetivo de dar a los medios de comunicación lo que muchas veces nos piden y la mayoría de las veces no podemos dar: DATOS.
En este KIT DE DIFUSIÓN te ofrecemos una “Carta al Director tipo” para que la envíes a los medios de comunicación nacionales y regionales. Modifícala o adáptala a tus necesidades y envíala tantas veces quieras.
Por ejemplo: El Estudio ENSERio traslada que el retraso diagnóstico ocasiona en el 30% de los casos el agravamiento de la enfermedad.
Si tu patología se caracteriza por el retraso diagnóstico, este dato puede ser una de vuestras argumentaciones para solicitar un Centro de Referencia.
En función del material, puedes destacar unos datos u otros. Con ello, darás entidad a vuestra documentación y un valor añadido que, en muchas ocasiones, el receptor agradecerá.
KIT DE DIFUSIÓN:
