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  1. "Nadie está preparado para recibir la noticia de que vas a tener un bebé con una enfermedad poco frecuente", indica Ana Celia

    "Nadie está preparado para recibir la noticia de que vas a tener un bebé con una enfermedad poco … 16 la ginecóloga detectó que algo no iba bien, pudo ver una hernia diafragmática congénita en nuestra bebé. … si veía a muchos médicos a mi alrededor, al contrario, al ver a todos los sanitarios cerca me sentí mucho más …

  2. «Raro es lo que no se conoce», AMILO celebra su V Aniversario el próximo lunes 6 de febrero

    «Raro es lo que no se conoce», AMILO celebra su V Aniversario el próximo lunes 6 de febrero …

  3. "La noticia fue difícil de compartir con mi familia, pero su respuesta estuvo llena de apoyo y fuerza", relata Olga

    "La noticia fue difícil de compartir con mi familia, pero su … capacidades se reducen. Esto genera mucha frustración al ver cómo lo que antes era fácil, ahora es un desafío o … esta terrible enfermedad. A veces me duele y me avergüenza ver la inversión que se destina a ciertos sectores en …

  4. «Yo sentía que el tiempo pasaba y estaba batallando contra el mundo y contra lo que me decía la ciencia», cuenta Yessenia, madre de Isabel

    … sentencia de muerte como madre. Ese día le dieron la peor noticia que un padre puede recibir: que tu hija, esa parte … porque yo no podía quedarme de brazos cruzados hasta ver que mi niña se me ponía así. Algo tenía que hacer. … única niña que jugaba fútbol. Pero un día empezamos a ver que algo no andaba bien. Cojeaba a la hora de correr, se …

  5. Culmina la XIII Carrera por la Esperanza de FEDER, con más de 1100 participantes sumándose a correr por las personas con enfermedades raras

    Culmina la XIII Carrera por la Esperanza de FEDER, con más de 1100 participantes sumándose a correr por las personas con enfermedades raras

  6. Así ha sido la Jornada #SomosPacientes23

    Así ha sido la Jornada #SomosPacientes23

  7. Trabajando unidos por el futuro de las ENACH

    Trabajando unidos por el futuro de las ENACH

  8. Las ER en los medios (Enero-Marzo 2014)

    … son indicadores del interés que los periodistas creen ver en la información que están transformando en noticia. …

  9. Acompañamos a la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar en su XIV aniversario

    … a la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar en su XIV aniversario

  10. Cada día es más posible: formamos parte de la Jornada "Los derechos de las personas con discapacidad y Agenda 2030"

    Cada día es más posible: formamos parte de la Jornada "Los derechos de las personas con discapacidad y Agenda 2030"