Noticia
Gracias a todos por hacer realidad el libro 'Enfermedades RARAS'
'Un manual de humanidad para encontrar las claves de la felicidad'. Un manual donde 26 personas han contado su enfermedad con nombres y apellidos, con optimismo, esperanza y fuerza
Estimados amigos:
Ayer, 12 de noviembre, todos los que formamos parte de FEDER vivimos uno de los momentos más especiales de toda nuestra trayectoria: la publicación del primer libro de testimonios de personas con enfermedades raras. Y vivimos este momento tan especial todos juntos, en familia, en comunidad, rodeados de todas las personas que apreciamos.
Familiares, amigos, profesionales, representantes de la administración y personas solidarias nos reunimos en Madrid con un solo objetivo: poner nombres y apellidos a las Enfermedades Raras.
Y así lo hicimos. De repente, la glucogenosis pasó a denominarse la historia de Santiago Riesco, y la Dermatomiositis, la vida de María del Carmen Muñoz. De repente, las enfermedades dejaron de ser raras para ser simplemente enfermedades. Patologías que cambian vidas, que hacen sufrir que provocan incertidumbre y soledad. Patologías que hacen mirar el futuro de otra forma y afrontarlo con mucha más fuerza y optimismo del que jamás hubiéramos llegado a pensar.
Estimados amigos, el acto de ayer fue un momento maravilloso y por ello. Por hacer este momento posible queremos daros a todos las gracias.
Queremos agradecer a todas las personas que nos acompañasteis ayer a Madrid porque juntos fuimos participes de un encuentro inolvidable. Pero también, queremos agradecer a todas las personas que no pudisteis venir ayer, porque aunque no estuvierais presentes vuestro trabajo y vuestra lucha por las familias con enfermedades raras también se vio representada.
Además, queremos agradecer en especial a Media Luna y a la Editorial Lo Que No Existe su apoyo incondicional al proyecto. Gracias a Mercedes Pescador, directora general de Media Luna y a Rosa Iglesias, directora de la Editorial Lo Que No Existe. hoy podemos tener en nuestras manos este preciado libro.
También queremos dar las gracias al doctor Ángel Nogales, jefe de servicio de la Unidad de Referencia Pediátrica del Hospital 12 de Octubre quién sin pensárselo dos veces accedió a acompañarnos durante la presentación y trasladar así el valor humano, médico y social de este libro.
Por supuesto, no podemos dejar de mencionar la espectacular presentación de Antonio Bañón, representante de FEDER en Andalucía y responsable del proyecto I+D ALCERES (Análisis lingüístico-comunicativo de las enfermedades raras en España).
Pero sin ningún lugar a dudas, nuestro agradecimiento más emotivo va dirigido a los autores de este libro, 26 ejemplos de superación que con nombre y apellido han querido ser parte de este Manual de Humanidad. Ellos, junto con los 29 médicos expertos en cada una de las patologías son los verdaderos protagonistas. A TODOS VOSOTROS: GRACIAS
VOSOTROS SOIS LOS VERDADEROS PROTAGONISTAS DEL ÉXITO DE ESTE LIBRO.
Autores:
María del Carmen Muñoz
Loreto Aparicio
Manuel Serrano
Santiago Riesco
Asunción Caravaca
Cristina Castaño
Mónica Martínez
Paloma Montoya
Josep Sampedro
Sandra Martínez
Sandra Ogundele
Juan José Tortosa
Pilar Hernández
Juan Valiño
Clotilde de la Higuera
Dolores Cambil
Ana Ripoll
Dolores Mayán
Illiana Capllonch
José Luis Rodríguez
José María Campos
Lola Martín
María del Carmen García
Naca Pérez de Tudela
Susanna Blasco
Marta Michelena
Médicos:
Dr. Daniel Batista Perdomo
Dr. Miguel Ángel González Viejo
Dra. María Isabel Hernández Moncuerde
Dra. Rosa Torres Jiménez
Dr. Francisco Javier Aguirre
Dr. Agustín Franco
Dra. Ana Torres Quero
Dr. César Viteri
Dra. Patricia E. Carreira
Dr. Pablo de Unamuno Pérez
Dra Virginia Nunes
Dra. Eva Bermejo Sánchez
Prof. María Luisa Martínez-Frías
Dra. Mercedes Pineda
Dr. Raúl de Lucas
Dr. Juan I. Aróstegui
Dr. José Hnojosa
Dr. Eduardo López Laso
Dra. Elisabeth Gabau
Asoc. Nac. De Afectados por Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Dra. Lucía Lacruz
Dr. José Carlos Moreno
Dra. María Antonia Poca
Dr. Juan Saunquillo Barrisos
Dr. Carmen Herrero
Dra. Izaskun Elorza
Dra. Encarna Guillén-Navarro
Dr. Miguel del Campo Casanelles
Dr. Adolfo López de Munain
PARA QUE TENGÁIS TODA LA INFORMACIÓN SOBRE EL LIBRO ADJUNTAMOS
Ficha Técnica del libro
DE NUEVO, GRACIAS
