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FEDER celebra el acto oficial del Día Mundial en el Congreso
El evento que se llevará a cabo el próximo 18 de febrero tiene como objetivo repetir la inolvidable experiencia del año pasado en el Senado
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebrará este año el Acto Oficial del Día Mundial por las Enfermedades Raras en el Congreso de los Diputados. Al acto asistirá el presidente del Congreso de los Diputados, José Bono así como otras personalidades de la administración nacional y autonómica. De esta forma, desde FEDER queremos repetir así la inolvidable experiencia del año pasado en el Senado (lugar escogido para la celebración del mismo acto en 2009) y que contó con la presencia de S.A.R. la Princesa de Asturias.
Será en este acto, cuando FEDER presente la “Declaración Española sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras”. Este documento presenta 10 propuestas clave, fruto de un arduo trabajo de más de 5 años tanto a nivel europeo como a nivel nacional entre organizaciones de pacientes y expertos.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras se llevará a cabo importantes actos en Bruselas, en el seno de la Comisión Europea, así como en las principales capitales europeas y del continente americano. En nuestro país, qué duda cabe que, esta celebración tendrá una relevancia sin igual al contar con la reciente puesta en marcha de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, circunstancia que sitúa a España como uno de los países pioneros en el seguimiento de la Recomendación del Consejo de la Unión Europea relativa a una acción en el ámbito de las Enfermedades Raras.
Queremos continuar avanzando en la lucha por los derechos de los afectados por Enfermedades Raras y FEDER considera prioritario seguir insistiendo en la importancia que, en este sentido, tiene el mantenimiento del consenso general entre los partidos políticos alcanzado hace dos años con motivo del desarrollo de la Ponencia del Senado, en donde se analizó con detalle la especial situación de los pacientes con enfermedades raras.
En este nuevo acto oficial en el Día Mundial de las ER, que se celebrará en el marco de la Presidencia Europea, nos gustaría contar con todas las partes interesadas en materia de Enfermedades Raras en nuestro país (Administración Pública, grupos políticos, sociedades científicas, asociaciones de pacientes, industria y medios, entre otros), así como con un representante de la Comisión Europea con responsabilidad en este tema, debido al protagonismo que está teniendo la Comisión en el establecimiento de un marco institucional para que las ER sean una prioridad de Salud Pública en el ámbito de la Unión Europea.
MÁS INFORMACIÓN:
En los próximos meses, FEDER abrirá un plazo de inscripciones para este acto que anunciará en su página web y Boletín Informativo On-line.
Os rogamos estéis atentos para que no perdáis vuestro asiento. RECORDAD: LAS PLAZAS SON LIMITADAS
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