Noticia
Kit Básico de Información sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Descárgate el material de campaña. Descubre ideas para nuevos actos y sobre todo ayúdanos a dinfundir esta información. En este día, más que nunca: TE NECESITAMOS
Estimados amigos:
¡Comienza la cuenta atrás! LLEGA EL DÍA MUNDIAL POR LAS ENFERMEDADES RARAS Y JUNTOS LO VAMOS A CELEBRAR
Como cada año, en el mes de febrero todas las personas solidarias con las familias con enfermedades raras tenemos una cita. UNA CITA POR LA ESPERANZA
Este mes de febrero, todas las federaciones, asociaciones, empresas, fundaciones y entidades europeas y mundiales celebrarán el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el objetivo de reivindicar los derechos de las familias poco frecuentes.
Desde FEDER, queremos que todos vosotros os unáis a esta revolución por las familias con ER y que demostréis que todos unidos podemos cambiar la realidad de las familias con una ER.
Desde este espacio, queremos ofreceros toda la información acerca del día. AQUÍ OS TRASLADAREMOS TODO EL PACK INFORMATIVO DEL DÍA.
No lo dudes….descárgatelo.
Información básica a tener en cuenta sobre la Campaña de FEDER en 2010: Sabemos lo que queremos: una prioridad social y sanitaria. Que tiene su eje central en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. TODO LO QUE DEBÉIS LEER
- Documento Información General Campaña de FEDER 2010: Ofrece pautas a las asociaciones de actuación, resumen, objetivos, roles de actuación. En defintivida. TODO LO QUE DEBÉIS SABER- DESCARGA
- Presentación General en PPT del Día Mundial: Traslada a través de diapositivas el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La presentación ideal para vuestras jornadas y congresos_DESCARGAR
- Presentación "Adhiérete al Día Mundial de las ER": PPT dirigido a colaboradores, empresas o administraciones con el objetivo de que colaboren aportando una donación económica para que celebréis vuestros actos - DESCARGAR
- Dossier Informativo del Acto Oficial del Día Mundial en el Congreso de los Diputados: Documento general sobre el Día Mundial y el acto oficial a nivel nacional. Imprescindible para cualquier persona que quiera conocer más acerca del acto más importante en ER en España. DESCARGAR
- Ideas de Actos para organizar en el Día Mundial: Te proponemos numerosas iniciativas que apenas cuestan dinero y que proporcionarán mucha visibilidad a tu enfermedad:
- Ideas para actos de acción política
- Ideas para actos lúdicos y festivos
- Ideas para actos de formación e información
- Ideas para actos de comunicación
Información general para la difusión del Día Mundial en los medios de comunicación.
- Argumentario de Campaña: Principales preguntas y respuestas sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras en España, así como el mensaje principal de Campaña. DESCARGA
- Dossier de Prensa del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Documento dirigido a medios de comunicación donde se habla sobre el Día Mundial y los actos de la organización para la fecha. Quien lo desee puede modificarlo y adaptarlo a los actos de su organización.(Nota: El documento tarda unos segundos en descargarse) DESCARGA
- Nota de Prensa para los medios de comunicación: Desde FEDER queremos ayudaros a difundir vuestros actos. Por esta razón, hemos creado una Nota de Prensa adaptable y modificable para que difundáis vuestros actos por el Día Mundial de las ER.
Nota de Prensa para modificar.DESCARGA
Ejemplo de Nota de Prensa modificada (Ejemplo). DESCARGA
Publicidad de la Carrera por las Enfermedades Raras para Prensa: hemos elaborado publicidad sobre la carrera para introducir en prensa escrita. Descargaros la publicidad y si tenéis oportunidad difundirla.
-Publicidad. Página Completa DESCARGA
-Publicidad. Media Página DESCARGA
-Publicidad. Faldón DESCARGA
Documentación principal para reivindicar ante la administración y ante las secciones de opinión de los medios de comunicación el impulso y la puesta en marcha de Centros, Servicios y Unidades de Referencia para ER.
- Decálogo por los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (Documento amplio): Documento general acerca de los 10 puntos claves que reivindica FEDER en la puesta en marcha de Centros, Servicios y Unidades de Referencia. Este documento será ampliado y presentado oficialmente en el Acto Oficial del Día Mundial en el Congreso de los Diputados DESCARGA
- Decálogo por los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (Documento previo): Documento general acerca de los 10 puntos claves que reivindica FEDER en la puesta en marcha de Centros, Servicios y Unidades de Referencia. Este documento será ampliado y presentado oficialmente en el Acto Oficial del Día Mundial en el Congreso de los Diputados. DESCARGA
- Hoja de Adhesión alDecálogo por los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (Documento previo): Documento para la recogida de firmas. DESCARGA
- Ejemplo de Carta a la Administración: Ejemplo de Carta para enviar a la ministra de Sanidad, al Presidente del Gobierno o bien a las consejerías de sanidad de las distintas CCAA. El Objetivo: reivindicar Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las ER. DESCARGA.
- Ejemplo de Carta al Director: Ejemplo de Carta al Director para enviar a las principales secciones de opinión de los periódicos. El Objetivo: reivindicar Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las ER. DESCARGA
- Principales direcciones para enviar las cartas:
- Direcciones de la Administración. DESCARGA
- Direcciones de Carta al Director. DESCARGA
Principales imágenes de la Campaña y material corporativo de FEDER para la difusión y concienciación de las enfermedades raras.
- Cartel Día Mundial de las ER. DESCARGA
- Cartel I Carrera Anual por las ER. DESCARGA
- Cartel Marquesina. DESCARGA
- Cuatríptico Informativo de FEDER. DESCARGA
- Folio de Campaña. DESCARGA
