Noticia
Más de 100 actos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Actos lúdicos, de sensibilización, jornadas en el parlamento, suelta de globos, ruedas de prensa...Todo por y para las familias con enfermedades raras. Descubre todas las novedades del Día. GRACIAS POR VUESTRA SOLIDARIDAD
DESCÁRGATE EL CUADRO DE ACTOS
Estimados amigos:
La Universidad de Alcalá de Henares, la Asociación Española de Síndrome de Bechet, la Asociación contra la Fibrosis Quística, D´Genes, el Club del Culminante de Badajoz, la Asociación Extremeña de Huntington, el Ayuntamiento de Molina de Segura en Murcia, la asociación Cuenta con Nosotros en Melilla, la Asociación Balear de Enfermedades Raras, la Asociación de Esclerodermia de Castellón, la Asociación Española de Aniridia, la empresa Thomson Reuters, la escritora y editora Sonia Lozano, la Asociación Española de Prader Willi, Silvia Jané, la Asociación de Distonía de Aragón, el Instituto Municipal de Deporte de Andalucía, la Asociación de enfermos de Mastocitosis, la Asociación Valenciana de Afectados por el Lupus, el Ciberer, el Futbol Club Barcelona, la Fundación Atlético de Madrid, la Fundación Barclays, ING Nationale Nederlanden, Grupo Ortiz, el Centro de Referencia Estatal de Burgos, Asociación de Lucha contra la Distonía de Aragón, Ayuda Infantil SOS, Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria, Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, Asociación de Sierra Solidaria, Fundación Dr. Robert, Federación Catalana de Enfermedades Raras, Asociación de Enfermos neuromusculares de Asturias, les Portals, la Asociación Extremeña Contra la Fibrosis Quística, Asociación Extremeña de Enfermedad de Huntington, Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Badajoz, Colegio Enrique Iglesias, Asociación Samarana, Ayuntamiento de Don Benito, Asociación ArcoIris, Asociación animadoras CC, Ayuntamiento de Hornachos, Colegio Público de Hornachos, Club del Cuminante de Badajoz
...Las delegaciones de FEDER, Eurordis...
Estas son solo algunas de las asociaciones, entidades, empresas y organizaciones que han celebrado este año el Día Mundial de las Enfermedades Raras este mes de febrero.
Un año más, miles de personas y entidades solidarias en España se vuelcan con las familias con enfermedades raras y logran MÁS DE 100 ACTOS DE CONCIENCIACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN POR EL DÍA MUNDIAL.
Mesas informativas, jornadas políticas, actos lúdicos, suelta de globos, encuentro de afectados, rueda de prensa...carreras por las enfermedades raras...
¿Quieres saber más? ¿Quieres conocer todas las actividades se han organizado por el Día Mundial?
Además ¡QUEREMOS QUE ESTÉIS BIEN INFORMADOS! Y sobre todo, queremos que todos vosotros podáis descubrir todas las actividades que se están llevando a cabo desde FEDER y desde sus asociaciones.
Mejorar la información sobre las patologías poco frecuentes es uno de los objetivos de la empresa en 2010Mejorar la información sobre las enfermedades raras es uno de los objetivos de la empresa Fluor en 2010. “Las familias con enfermedades raras se sienten solas, aisladas y sin recursos. Mejorar la sensibilización social acerca de estas patologías ayudará a que estas personas puedan salir de la invisibilidad que les caracteriza”, explica Miguel Ángel Gómez Latorre, director general de la compañía. Más información
Esta actividad continúa con los objetivos de la organización de fomentar el deporte entre los discapacitadosLa empresa de información Thomson Reuters participa en el Día Mundial de las enfermedades raras a través de una actividad lúdica con las familias en Cataluña. En concreto, Thomson Reuters, como patrocinador oficial del equipo AT&T Williams, invitó ayer a personas con enfermedades raras a pasar un día de ocio y diversión en los entrenamientos de Fórmula 1, que se celebrarán en el Circuito de Cataluña el próximo 25 de febrero. Más información
La capital catalana se viste de largo para celebrar este día por las familias con ER en colaboración con la Fundación Dr. Robert y la Federación Catalana de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras en Cataluña se viste de largo para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero. Con la colaboración de la Federación Catalana de Enfermedades Raras y la Fundación Dr. Robert, las asociaciones de ER en Cataluña han organizado unas actividades lúdicas en el Parque de la Ciutadella.Más información
Celebran el Día Mundial de las enfermedades raras a través de numerosos actos por la comunidad andaluzaLa Federación Española de Enfermedades Raras en Andalucía se vuelca en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) a través de numerosas actividades de información y sensibilización durante todo el mes. El objetivo es celebrar el día más importante para las familias con enfermedades poco frecuentes ofreciendo formación e información acerca de estas patologías que afectan a más de 500.000 personas en Andalucía. Más información
José Luis Agüareles, director general de Planificación, Ordenación y Coordinación Sanitaria de la Junta de Extremadura apoya la Campaña de FEDERLa Federación Española de Enfermedades Raras en Extremadura se vuelca en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) a través de numerosas actividades de información y sensibilización durante todo el mes. El objetivo es celebrar el día más importante para las familias con enfermedades poco frecuentes ofreciendo formación e información acerca de estas patologías que afectan a más de 70.000 personas en Extremadura. Más información
Sabemos lo que Mejorar y potenciar el acceso a la información sobre las enfermedades raras es uno de los objetivos de la empresa CSL Behring en 2010. “Las familias con enfermedades raras se sienten solas, aisladas y sin recursos. Mejorar la sensibilización social acerca de estas patologías ayudará a que estas personas puedan salir de la invisibilidad que les caracteriza”, explica José Aznar, Jefe de Marketing y Ventas de la Unidad de Coagulación. Más Información. Más información
Más de 3 millones de españoles tienen una Enfermedad Rara en España. De éstos, más de 2 millones se han sentido discriminados alguna vez por motivo de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que llevan a las personas con enfermedades raras a sentirse excluidas del Sistema Nacional de Salud. Más información
Las asociaciones de la Comunidad Valenciana celebran hoy su encuentro anual con el objetivo de defender los derechos de las personas con enfermedades raras, que en la comunidad se estima estén afectadas 300.000 personas. Al acto asistirán la Directora general de Calidad y Atención al Paciente de la Conselleria de Sanitat de la Generalitat Valenciana. Además, la representación de los afectados vendrá de la mano de la Asociación de esclerosis Lateral Amiotrófica ELA, ASOCIDE C.V. y la asociación de MIASTENIA. Más Información
Dar visibilidad a los más de 3 millones de españoles que sufren enfermedades raras. Concienciar sobre estas patologías que causan la muerte del 35 por ciento de los niños menores de un año. Reducir el impacto de estas enfermedades que tardan en diagnosticarse una media de 5 años. Bajo estas premisas, el F.C. Barcelona con su Fundación a la cabeza colaboran un año más con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el Día Mundial de las Enfermedades Raras a través de actividades de concienciación y sensibilización. Más información
Participa en la Campaña de Concienciación de FEDER en 2010: Sabemos lo que queremos. Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitariaLa cadena de supermercados Día ha apostado en 2010 por mejorar la información y la sensibilización sobre las enfermedades raras con el objetivo de reducir el dramático impacto de estas patologías en las familias españolas. Según la Directora de Relaciones Institucionales de la empresa Día “las personas con enfermedades minoritarias se sientes solas y aisladas, ya que la falta de información existente sobre estas enfermedades dificulta su diagnóstico, los tratamientos y provoca un largo peregrinaje por la geografía española en busca de recursos. Colaborar con FEDER es ayudar a que estas familias puedan tener asesoramiento e información. Colaborar con FEDER significa dar respuesta a las personas con enfermedades raras. Más información
Organiza la jornada Investigación en enfermedades raras en el marco del Día Mundial de las ERMás de 3 millones de españoles tienen una Enfermedad Rara en España. De éstos, más de 2 millones se han sentido discriminados alguna vez por motivo de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que llevan a las personas con enfermedades raras a sentirse excluidas del Sistema Nacional de Salud. Más información
La concejal de Sanidad, Trini Cayuela, el concejal de Bienestar Social, Juan Carrión, y la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Graves del Desarrollo “D´Genes” de Totana, Naca Pérez de Tudela, acompañada por miembros de la Junta Directiva, han presentado el programa de actividades organizado para conmemorar el “Día Mundial de Enfermedades Raras” que tendrá lugar el 28 de Febrero de 2009, bajo el lema “Sabemos lo que queremos: Las enfermedades raras son una prioridad social y sanitaria”. Más información
La I Carrera Anual por las ER. Ha sido un éxito. Con la colaboración de Shire y Grupo Día y gracias al apoyo de las asociaciones de pacientes, amigos y deportistas, la Federación Española de Enfermedades Raras ha celebrado su día mundial a lo grande. Más información
La Asociación Cuenta con Nosotros Melilla distribuirá a partir del día 15 de febrero un díptico informativo con libros y vídeos en el marco del Día Mundial de las ERMás de 3 millones de españoles tienen una Enfermedad Rara en España. De éstos, más de 2 millones se han sentido discriminados alguna vez por motivo de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que llevan a las personas con enfermedades raras a sentirse excluidas del Sistema Nacional de Salud. Más información
Deberán incluir un trabajador social y un psicólogo cuya labor de acompañamiento resulta imprescindible para las familiasMadrid - 16 de febrero. Las Enfermedades Raras necesitan Centros, Servicios y Unidades de Referencia. Pero Centros de Referencia adecuados a las enfermedades raras, es decir a enfermedades que afectan a 2 de cada 10.000 habitantes. De esta forma, entendemos por Centro, Servicio y Unidad de Referencia aquel que está compuesto por un equipo pluridisciplinar hospitalario que ha adquirido una experiencia, un saber hacer en el campo de la patología relacionada que le permita coordinar la atención de los enfermos en su globalidad. Más información
Más de 3 millones de españoles tienen una Enfermedad Rara en España. De éstos, más de 2 millones se han sentido discriminados alguna vez por motivo de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que llevan a las personas con enfermedades raras a sentirse excluidas del Sistema Nacional de Salud. Más información
Manuél Pérez, Bartolomé Beltrán, Fundación Once, Fundación la Marató tv3, Fundación Inocente Inocente, María José Sánchez y Magdalena Garrido, premios de este año. Más información
La Asociación Valenciana de Afectados de Lupus organiza el próximo 26 de febrero una mesa informativa en el marco del Día Mundial de las ERValencia - 12 Febrero. Más de 3 millones de españoles tienen una Enfermedad Rara en España. De éstos, más de 2 millones se han sentido discriminados alguna vez por motivo de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que llevan a las personas con enfermedades raras a sentirse excluidas del Sistema Nacional de Salud. Más Información
Clausuró el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras organizó el pasado 18 de febrero en el Congreso de los DiputadosGracias de corazón por vuestra acogida y por invitarme a compartir este Acto en el Congreso de los Diputados con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Más Información
El Club se adhiere a la Carrera por la Esperanza que la organización va a celebrar en la Casa de Campo de MadridMadrid- 22 de febrero. La Fundación Atlético de Madrid se implica con las familias con enfermedades raras y se adhiere a la Carrera por la Esperanza que la organización va a desarrollar este 28 de febrero en la Casa de Campo de Madrid. Asimismo en el 2010 la fundación del club deportivo firmará un convenio con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). El objetivo de este acuerdo será seguir promoviendo el deporte dentro de las actividades de sensibilización y concienciación hacia las familias con enfermedades raras. Más Información
La organización asegura que es un éxito de convocatoria. Las personas se están volcando con esta iniciativa que se celebra en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Más información
Descubre este emotivo vídeo que ha contado con el apoyo de Los Secretos y Andrés Iniesta y que traslada la realidad de las personas con enfermedades raras en España. Más información
Durante el mes de febrero, http://www.enfermedades-raras.org/ tendrá un diseño más creativo y atractivo con el objetivo de trasladar toda la actividad del Día Mundial de una forma sencilla y divertida. Más información
Al acto asistirá la Directora General de Caludad y Atención al Paciente de la Conselleria. El encuentro se enmarca dentro de las actividades del Día Mundial de FEDEREl próximo día 23 de febrero, las asociaciones de la Comunidad Valenciana celebran su encuentro anual con el objetivo de defender los derechos de las personas con enfermedades raras, que en la comunidad se estima estén afectadas 300.000 personas. Al acto asistirán la Directora general de Calidad y Atención al Paciente de la Conselleria de Sanitat de la Generalitat Valenciana. Además, la representación de los afectados vendrá de la mano de la Asociación de esclerosis Lateral Amiotrófica ELA, ASOCIDE C.V. y la asociación de MIASTENIA. Más Información
Clausura el Acto Oficial del Día Mundial de las ER que organiza FEDER y que se celebrará el próximo 18 de febrero en el Congreso de los DiputadosS.A.R. la Infanta Elena clausurará el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebra la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El evento se llevará a cabo el próximo 18 de febrero en el Congreso de los Diputados y contará con la presencia de otras personalidades como D. José Bono, presidente del Congreso de los Diputados o Trinidad Jiménez, Ministra de Sanidad y Política Social. Más información
Abordaje multidisciplinar, diagnósticos certeros, investigación específica y también transversal, coordinación entre profesionales o experiencia en la atención a personas con enfermedades poco prevalentes son algunas de las condiciones imprescindibles para que los 3 millones de españoles afectados por este tipo de patologías (crónicas y de afectación muy severa) puedan ir mejorando su situación. Es evidente que los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) serían una herramienta especialmente valiosa para el cumplimiento de estas condiciones. Las directrices europeas sobre enfermedades raras indican que España necesitaría la implementación de 80 Centros de Referencia. Leer la noticia completa
La Federación Española de Enfermedades Raras en el País Vasco se vuelca en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) a través de numerosas mesas informativas y actos de sensibilización durante todo el mes. El objetivo es celebrar el día más importante para las familias con enfermedades poco frecuentes ofreciendo formación e información acerca de estas patologías que afectan a 300.000 personas en el País Vasco. Leer la noticia completa
El Congreso de los Diputados acoge el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El evento, que se llevará a cabo el próximo 18 de febrero y que contará con la presencia de José Bono, presidente del Congreso de los Diputados, constituye la actividad principal de todas las que se van a organizar en España por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER). Leer la noticia completa
El acto, aunque tiene lugar en abril, se celebrará y se presentará con motivo del día mundial de las enfermedades raras. Leer la Noticia completa
Titán y sus aventuras con la neurofibromatosis pretende hablar a los más pequeños sobre las ER. La presentación será el próximo día 27 en Barcelona. Leer la noticia completa
Te presentamos lo que va a hacer la delegación en este mes de febrero. No te lo pierdas. Leer la noticia completa
La concejal de Sanidad, Trini Cayuela, el concejal de Bienestar Social y delegado de FEDER Murcia, Juan Carrión, y la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Graves del Desarrollo “D´Genes” de Totana, Naca Pérez de Tudela, acompañada por miembros de la Junta Directiva, presentaron el programa de actividades organizado para conmemorar el “Día Mundial de Enfermedades Raras”. Leer la noticia completa
A un mes de celebrarse el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ya hay MÁS DE 30 ACTOS PROGRAMADOS para este día. Y esto NO HA HECHO MÁS QUE EMPEZAR…Leer la noticia completa
Sabemos que muchos de vosotros queréis ayudar y lo queréis hacer AQUÍ Y AHORA. Porque cada día, cada hora, en cada momento, una familia con una enfermedad rara está recibiendo el dramático impacto del diagnóstico de una enfermedad rara. PODEMOS AYUDARLES AHORA MISMO. CON TU AYUDA LO VAMOS A CONSEGUIR.
Para ello, hemos puesto en marcha nuestro “Reto Solidario On-line por las Enfermedades Raras”. Es muy sencillo, tan sólo debes visitar www.retosolidario.org/feder y crear tu “Reto Individual”, realizar tu propia carrera por las familias con enfermedades poco frecuentes y ayudar a recaudar dinero para proyectos y servicios destinados íntegramente a las personas que tienen y sufren una enfermedad rara. Leer la noticia completa
