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El Congreso de los Diputados acoge el Acto Oficial del Día Mundial

La Federación Española de Enfermedades Raras celebra este evento que contará con la presencia de D. José Bono, presidente del congreso. En el evento se presentará el Decálogo Nacional de Centros, Servicios y Unidades de Referencia

El Congreso de los Diputados acoge el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El evento, que se llevará a cabo el próximo 18 de febrero y que contará con la presencia de José Bono, presidente del Congreso de los Diputados, constituye la actividad principal de todas las que se van a organizar en España por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER). 

En concreto, bajo la bandera de este día -que concretamente se celebra el próximo 28 de febrero en todos los países de Europa, así como en EEUU y Canadá- FEDER organiza toda una Campaña de Sensibilización que lleva por lema, “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria” y con la que pretende reivindicar la puesta en marcha y el impulso de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), así como el impulso de la investigación en las patologías poco frecuentes.

Esta Campaña viene de la mano de la Organización Europea de las Enfermedades Raras (Eurordis) quien impulsa esa iniciativa entre las diferentes plataformas de pacientes.

Será precisamente en el acto del Congreso de los Diputados cuando FEDER presente oficialmente el “Decálogo Nacional sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras”. Según Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER, “este documento presenta 10 propuestas clave, fruto de un arduo trabajo de más de 5 años tanto a nivel europeo como a nivel nacional entre organizaciones de pacientes y expertos. Los pacientes lo tenemos claro: Sabemos lo que queremos”.

El acto en el Congreso, pretende repetir así la inolvidable experiencia del año pasado en el Senado (lugar escogido para la celebración del mismo acto en 2009) y que contó con la presencia de S.A.R. la Princesa de Asturias.

La presidenta de FEDER asegura que “estar en el Congreso en esta fecha tan especial significa seguir avanzando en la lucha por los derechos de las personas con ER. Por esta razón, desde la Federación consideramos prioritario seguir insistiendo en la importancia que, en este sentido, tiene el mantenimiento del consenso general entre los partidos políticos alcanzado hace dos años con motivo del desarrollo de la Ponencia del Senado, en donde se analizó con detalle la especial situación de los pacientes con ER”.

Centros, Servicios y Unidades de Referencia

Más de 3 millones de españoles tienen una enfermedad rara en España. De éstos, más de 2 millones se han sentido discriminados alguna vez por motivo de su enfermedad. El desconocimiento, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que llevan a las personas con enfermedades raras a sentirse excluidas del Sistema Nacional deSalud.

Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, desde FEDER se quiere impulsar los Centros, Servicios y Unidades de Referencia como prioridad para solucionar de forma integral su problemática. Según Sánchez de Vega, “los Centros de Referencia tendrán la misión de facilitar el diagnóstico, la atención adecuada, adaptada y coordinada que hace falta para mejorar la calidad de vida de los afectados. Pero, estos centros, además de proporcionar a las personas con enfermedades raras una atención sanitaria, efectiva de alta calidad y rentable, también serán puntos de formación, información e investigación”.

En el Día más internacional de las enfermedades raras, y en el marco de la Presidencia Española de la Unión Europea, la Federación Española de Enfermedades Raras, quiere destacar la imperiosa necesidad de aunar el conocimiento en estas enfermedades no sólo en España sino a escala mundial. En este sentido, Sánchez de Vega explica que “la propia Comisión Europea ha destacado la necesidad de poner en común los conocimientos sobre ER para garantizar a los pacientes el mismo acceso a una información precisa, un diagnóstico apropiado y a tiempo y una asistencia de alta calidad”. Es precisamente, en esta recogida de recursos e información “donde los Centros de Referencia juegan su papel más importante”, continúa la presidenta de FEDER.

De esta forma, y según asegura Sánchez de Vega, “la Presidencia Española de la Unión Europea, representa una oportunidad única para seguir las recomendaciones de la comisión en materia de Centros de Referencia con experiencia para ER”.

28 de Febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) comienza así su nueva Campaña de sensibilización en 2010 que lleva por lema, “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria” y que tiene su principal eje en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Durante todo el mes de febrero, y con el objetivo de “celebrar este día por la esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes, asociaciones de enfermedades raras de toda España, empresas solidarias, organizaciones, fundaciones e instituciones realizarán actos de información y divulgación”, explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER.

Conferencias, actos públicos, actividades lúdicas, congresos, talleres, etc…coparán durante todo el mes de febrero las calles de las 17 comunidades autónomas españolas con dos objetivos principales: “reivindicar la puesta en marcha de estos Centros de Referencia para Enfermedades Raras y sacar de la invisibilidad a ese 7 por ciento de la población española que sufre una enfermedad poco frecuente y que se siente desamparado, aislado y desprotegido ante su situación”, asegura Sánchez de Vega.

De esta forma, desde FEDER se quiere repetir la experiencia del año pasado, donde en el marco de este Día Mundial se celebraron más de 100 actos en toda España.

I Carrera Anual por las Enfermedades Raras en Madrid

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Shire celebran el mismo Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) la I Carrera Popular por la Esperanza de las familias.

Con una duración de 5 kilómetros, la Casa de Campo de Madrid acogerá este evento multitudinario, que cuenta con la colaboración de la cadena de supermercados DIA y que tiene como objetivo movilizar a las personas solidarias con las familias con enfermedades raras y recaudar fondos para proyectos y servicios que ayuden a mejorar su calidad de vida.

Con este acto, FEDER quiere celebrar el Día más importante del año para las familias con enfermedades raras a través de una movilización deportiva que pretende ser un punto de encuentro de personas solidarias, familias y corredores habituales de este tipo de competiciones.

Con un precio simbólico de 5 euros, todo el mundo que desee puede participar en la Carrera Popular por las Enfermedades Raras. Las inscripciones pueden hacerse a través de http://www.enfermedades-raras.org/

Además, para aquellas personas que no puedan correr, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha una Carrera Online por las ER a través de www.retosolidario.org/feder A través de este link aquellas personas que lo deseen pueden ayudar a la federación a recaudar fondos para proyectos y servicios destinados a mejorar la calidad de vida de las familias.