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"Nadie está preparado para recibir la noticia de que vas a tener un bebé con una enfermedad poco frecuente", indica Ana Celia
"Nadie está preparado para recibir la noticia de que vas a tener un bebé con una enfermedad poco … 16 la ginecóloga detectó que algo no iba bien, pudo ver una hernia diafragmática congénita en nuestra bebé. … si veía a muchos médicos a mi alrededor, al contrario, al ver a todos los sanitarios cerca me sentí mucho más …
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«Raro es lo que no se conoce», AMILO celebra su V Aniversario el próximo lunes 6 de febrero
«Raro es lo que no se conoce», AMILO celebra su V Aniversario el próximo lunes 6 de febrero …
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"La noticia fue difícil de compartir con mi familia, pero su respuesta estuvo llena de apoyo y fuerza", relata Olga
"La noticia fue difícil de compartir con mi familia, pero su … capacidades se reducen. Esto genera mucha frustración al ver cómo lo que antes era fácil, ahora es un desafío o … esta terrible enfermedad. A veces me duele y me avergüenza ver la inversión que se destina a ciertos sectores en …
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«Yo sentía que el tiempo pasaba y estaba batallando contra el mundo y contra lo que me decía la ciencia», cuenta Yessenia, madre de Isabel
… sentencia de muerte como madre. Ese día le dieron la peor noticia que un padre puede recibir: que tu hija, esa parte … porque yo no podía quedarme de brazos cruzados hasta ver que mi niña se me ponía así. Algo tenía que hacer. … única niña que jugaba fútbol. Pero un día empezamos a ver que algo no andaba bien. Cojeaba a la hora de correr, se …
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Culmina la XIII Carrera por la Esperanza de FEDER, con más de 1100 participantes sumándose a correr por las personas con enfermedades raras
Culmina la XIII Carrera por la Esperanza de FEDER, con más de 1100 participantes sumándose a correr por las personas con enfermedades raras
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Así ha sido la Jornada #SomosPacientes23
Así ha sido la Jornada #SomosPacientes23
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Trabajando unidos por el futuro de las ENACH
Trabajando unidos por el futuro de las ENACH
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Las ER en los medios (Enero-Marzo 2014)
… son indicadores del interés que los periodistas creen ver en la información que están transformando en noticia. …
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Acompañamos a la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar en su XIV aniversario
… a la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar en su XIV aniversario
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Cada día es más posible: formamos parte de la Jornada "Los derechos de las personas con discapacidad y Agenda 2030"
Cada día es más posible: formamos parte de la Jornada "Los derechos de las personas con discapacidad y Agenda 2030"