Noticia

Manifiesto en el Día Europeo de las Enfermedades Raras

El 29 de febrero ha sido histórico para los afectados por patologías de baja prevalencia. Reuniones talleres y conferencias coparon España para reivindicar una mayor atención socio-sanitaria

El pasado 29 de febrero se celebró el Primer Día Europeo de Enfermedades Raras bajo el lema: “Un día único para personas únicas”. En esta fecha tan especial y tan rara (el 29 de febrero sólo sucede cada cuatro años) los distintos países de la Unión Europea desarrollarán distintas actividades con el objetivo de difundir la problemática y precariedad que actualmente sufren los afectados por estas patologías que afectan al 7 por ciento de la población mundial.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras, se han realizado numerosos actos ludico-informativos en toda España. Conferencias, talleres, reuniones, actividades lúdicas, cenas benéficas…Todo tuvo su sitio en este día tan especial. De esta forma, todos los afectados unidos ayudaron a reflejar, una vez más, las carencias médicas y sociales que conviven cada día con las EERR.

Precisamente el tema que centró el día fue “Enfermedades Raras: prioridad en la Salud Pública”. Con ello, se quiso poner de manifiesto uno de los principales obstáculos que deben afrontar los afectados: las desigualdades sanitarias y el desconocimiento médico.

Entre los principales objetivos de este Día Europeo de Enfermedades Raras se encuentran:

- Concienciación de las patologías de baja prevalencia y de su impacto en la vida de los pacientes.
- Proporcionar esperanza, información y ayuda a los afectados por enfermedades crónicas, especialmente en los que no existe o no se conoce una red de apoyo.
- Reforzar la colaboración europea en la lucha contra el impacto de las EERR en las vidas de sus familias.
- Ser el punto de partida para uno más amplio, Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Por ello, y para que todos luchemos en este día tan especial por los más de tres millones de personas que sufren patologías de baja prevalencia, desde FEDER hemos realizado un manifiesto que podáis leer y difundir.

TODOS DEBEMOS GRITAR UNIDOS. LUCHEMOS POR LOS MÁS DE 25 MILLONES DE EUROPEOS AFECTADOS.

¡¡¡TODOS JUNTOS PODREMOS LOGRARLO!!!

Manifiesto en el Día Europeo de las Enfermedades Raras

Más de 3 millones de personas en España y alrededor de 25 millones de europeos están afectados por alguna de las 7.000 enfermedades raras conocidas. La precaria situación que sufren los afectados hace que a 3 de cada 10 pacientes les resulte difícil o imposible acceder a un servicio sanitario correcto. Y cuando lo logran, en el 40 por ciento de los casos el diagnóstico es erróneo.

Este duro panorama, se hace aún más difícil cuando se conocen las trágicas cifras que acompañan a las ER. De esta forma, se estima que el 65% de las patologías que se conocen son graves y discapacitantes. Además, 2 de cada 3 patologías aparecen antes de los dos años de edad, siendo la causa del 35% de las muertes entre los niños menores de un año.

Sin embargo, estos datos no son los únicos que se ciernen sobre las ER. Por desgracia hay más. Muchos más:

1 de cada 5 enfermos sufre dolores crónicos
1 de cada 3 casos padece un déficit motor, sensorial o intelectual
1 de cada 2 enfermos sufre una discapacidad en la autonomía
El 30% de los afectados fallece antes de los 5 años
El 50% fallece antes de los 30 años

Y mucho más. Datos, estadísticas, cifras…..pero ante todo somos personas, y no podemos reducirnos a un tanto por ciento. Somos hijos, padres, amigos, abuelos que por las circunstancias de la vida han descubierto lo que significa vivir, sufrir, llorar, gritar y luchar por las enfermedades raras.

Por ello, en este Primer Día Europeo de las Enfermedades Raras todos juntos debemos caminar unidos, en una sola dirección y con una única voz que grite al unísono:

LUCHEMOS POR LAS ENFERMEDADES RARAS. POR TODOS AQUELLOS QUE LAS VIVEN LOS 365 DÍAS DEL AÑO. POR TODOS AQUELLOS QUE SE LEVANTAN CADA MAÑANA SABIENDO QUE PARA ELLOS SIEMPRE ES EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

LUCHEMOS POR SUS DERECHOS, POR SU DIGNIDAD, POR SU CALIDAD VIDA, SU AUTONOMÍA, SU INVESTIGACIÓN, SUS TRATAMIENTOS, SU EDUCACIÓN, SU RECONOCIMIENTO, SU FELICIDAD, LUCHEMOS POR SU VIDA.

Con este objetivo, en todos los rincones de España, hoy día 29 de febrero leeremos este manifiesto que no tiene otro fin que “normalizar” la realidad de miles de afectados en Europa. Por ello, queremos manifestar que tenemos:

- Derecho a la participación, teniendo en cuenta que, ante la falta de conocimiento científico, los afectados se hacen expertos.

- Derecho a recibir una información adecuada y tener acceso al diagnóstico, al tratamiento y a los cuidados en igualdad de oportunidades que los afectados por las patologías más comunes.

- Derecho al consejo genético y a la maternidad/paternidad, poniendo al alcance los medios para tener hijos libres de las patologías que padecemos.

- Derecho a una vida digna y a ser tratados por los medios de comunicación y por la sociedad, como personas que requieren soluciones concretas para poder llevar una vida plena, integrados en la familia, en el colegio y en el trabajo.

- Derecho a la asistencia sanitaria específica para la ER. Esto significa mayor investigación epidemiológica, formación, difusión y divulgación, diagnóstico precoz de las enfermedades genéticas, dotaciones de centros de referencia por grupos de enfermedades y cobertura pública de las prestaciones de farmacia específicas, excluidas de financiación.

Todos estos puntos son esenciales, para nosotros que padecemos ER. Pero sobre todo, el punto más importante para resaltar en este día tan especial es el derecho a soñar.

- Soñar por un futuro para nosotros y para nuestros hijos.

- Soñar para que el progreso científico posibilite un diagnóstico precoz.

- Soñar con una correcta atención social, sanitaria e informativa  acompañada de procesos de asistencia especializada y multidisciplinar.

- Soñar con que los protocolos y guías de buenas prácticas no se queden en el camino, si no que lleguen a aquellos que tienen su vida en nuestras manos.

- Y por último, debemos reivindicar nuestro derecho a soñar por la integración, la normalización y el respeto a todos aquellos que padecemos Enfermedades Raras.

Parece un reto difícil, pero todos tenemos que asumir que no es imposible.

- No tenemos que conformarnos con ser, como somos, huérfanos de salud.

-No podemos permitir que existan afectados sin diagnosticar y sin recibir tratamiento porque no se invierte en ellos.

-Y por supuesto, no debemos aceptar la situación de marginación y exclusión social que desde las administraciones se nos quiere imponer.

Por ello, en este día tan especial, todos nosotros reivindicamos la correcta atención sanitaria. Ésta debe girar en tres niveles de atención:
1) Médica. Que garantice el diagnóstico y el tratamiento precoz
2) Social. Que favorezca la rehabilitación, el apoyo psicológico y la integración.
3) Educativa y laboral. Que asegura las mismas posibilidades y opciones en materia de educación a todos los afectados.

TODOS JUNTOS PODEMOS CONSEGUIRLO. HOY, MAÑANA Y SIEMPRE NO DEBEMOS RENDIRNOS. PORQUE EL FUTURO ES LA LUCHA, Y PORQUE LA LUCHA ES EL CAMINO.

Si desea ver esta noticia en pdf pinche aquí