Fundación Teletón-FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras

El 16/01/07, por Orden TAS/193/2007, se clasifica a la Fundación Teletón-FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras y se inscribe en el Registro de Fundaciones Asistenciales.

ESTATUTOS DE LA FUNDACION TELETON FEDER PARA LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

CAPíTULO I. DISPOSICIONES GENERALES

Art. 1. Denominación y   naturaleza.
La FUNDACIÓN TELETON-FEDER PARA LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS, en adelante la Fundación,  es una Fundación que se constituye sin ánimo de lucro, cuyo patrimonio se halla afectado de modo duradero  a la realización de los fines de interés general y de naturaleza permanente, propios de la Institución.

Art. 2. Personalidad y capacidad.
La Fundación, desde la inscripción de la escritura pública de su constitución en el correspondiente Registro de Fundaciones, tendrá personalidad jurídica propia y plena capacidad para obrar, pudiendo realizar, en consecuencia, todos aquellos actos que sean necesarios para el cumplimiento de la finalidad para la que ha sido creada, con sujeción a lo establecido en el ordenamiento jurídico.

A título meramente enunciativo, no limitativo, la Fundación estará facultada para adquirir, conservar, poseer, administrar, disponer, enajenar, gravar y permutar bienes de toda clase; contraer obligaciones y celebrar contratos de cualquier índole, renunciar y transigir bienes y derechos, y promover, oponerse, seguir y desistir los procedimientos que fueran oportunos, ejercitando libremente toda clase de derechos, acciones y excepciones ante los Juzgados y Tribunales, ordinarios y especiales, organismos y dependencias de la Administración Pública y cualesquiera otras del Estado, provincia, municipio y demás corporaciones o entidades

Art. 3. Régimen normativo.
La Fundación se regirá por el presente Estatuto, y por las normas reguladoras del régimen jurídico de  las Fundaciones de ámbito estatal que sean de aplicación, así como por el resto de las disposiciones legales que le sean aplicables.

Art. 4. Ámbito de actuación.
El ámbito de la Fundación se extenderá a todo el territorio español, aunque no se excluye que pueda participar en actividades de proyección internacional.

Art. 5. Nacionalidad y domicilio.
Se fija el domicilio de la Fundación en Sevilla, Av. San Francisco Javier, 9, Pl. 10, Mód. 23, siendo por tanto de nacionalidad española.

No obstante, el Patronato podrá promover el cambio de domicilio mediante la oportuna modificación estatutaria, así como la creación de delegaciones y establecimientos en otros lugares, con inmediata comunicación al Protectorado, en la forma prevista en la legislación vigente.

Art.6. Duración temporal.
La Fundación que se instituye tendrá duración temporal indefinida. No obstante, si en algún momento, los fines propios de la Fundación pudiesen estimarse  cumplidos, o resultaren de imposible realización, el Patronato podrá acordar la extinción de aquella conforme a los dispuesto en la legislación vigente y en el art. 23 de estos Estatutos.

CAPÍTULO II: FINES Y BENEFICIARIOS ACTIVIDADES.

Art. 7. Fines de la Fundación.
La Fundación se marca fines generales contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, a través de la promoción y apoyo de programas de investigación médica o farmacéutica, el fomento del asociacionismo de los pacientes y sus familiares, y la  difusión de cuanta información exista en torno a estas enfermedades.

Art. 8. Actividades  de la Fundación.
Para la consecución de estos fines  la Fundación podrá:
a) Suscribir, gestionar y ejecutar contratos y convenios de colaboración y cooperación con entidades de cualquier clase, condición y ámbito de actuación.
b) Desarrollar actos de difusión sobre enfermedades raras, tales como cursos, seminarios o conferencias,  y participar en cuantos foros, congresos y reuniones que fuesen convocados en relación al objeto principal.
c) Impulsar la investigación científica, mediante la convocatoria de becas o premios, destinados a personas físicas o jurídicas, que desarrollen su actividad investigadora sobre enfermedades raras.
d) Difundir mediante la publicación por cualquier medio (libro impreso, video, web, etc.), aquellas investigaciones que supongan avances en cuanto a tratamiento de la enfermedades raras, así como su distribución entre las personas y entidades interesadas.
e) Impulsar o desarrollar acciones dirigidas a la atención de las necesidades sociales de los afectados por enfermedades raras.
f) Personarse ante cualquier instancia pública o privada para ejercer cuantas acciones jurídicas pudieran ejercerse para la defensa de los intereses y fines fijados para la Fundación.
g) Y cuantas otras actividades que contribuyan a la realización del fin general de la Fundación.

Art. 9. Beneficiarios.
Podrán ser beneficiarios de la Fundación aquellas personas, físicas o jurídicas, que desarrollen actividades de investigación, asistencia, formación, promoción, información, integración, y cualquiera otra que supongan una mejora en las condiciones de vida de las personas que padezcan “enfermedades raras”, o de sus familiares,  o que supongan avances en la investigación de tratamientos destinados a esas personas. También podrán ser beneficiarios directos de la Fundación, los afectados por enfermedades raras y sus familiares cuidadores.

Los beneficiarios serán determinados por el Patronato, con criterio de imparcialidad y no discriminación.

Art. 10. Aplicación de los recursos al cumplimiento de los fines.
La Fundación destinará efectivamente el patrimonio y sus rentas al cumplimiento de sus fines.

A la realización de los fines fundacionales deberá ser destinado, al menos, el setenta por ciento de las rentas o cualesquiera otros ingresos netos que, previa deducción de impuestos, obtenga la Fundación, debiéndose destinar el resto, deducidos los gastos de administración, a incrementar la dotación fundacional.

El plazo para el cumplimiento de esta obligación será el comprendido entre el inicio del ejercicio en que se haya obtenido y los cuatro años siguientes al cierre de dicho ejercicio..

Los gastos de administración no podrán superar el porcentaje fijado en la legislación vigente.

Art. 11. Información.
El patronato dará información suficiente de los fines y actividades de la Fundación para que sean conocidos por sus eventuales beneficiarios y demás interesados. Para lo cual desarrollará medios propios para la correcta difusión de esta información (boletines y web).

CAPITULO III. EL GOBIERNO DE LA FUNDACIÓN.

Art. 12. Órganos de la Fundación.
La Fundación contará con dos clase de órganos:

a) Órganos de gobierno: El Patronato.
b) Órganos de gestión: Gerente.

Art. 13. El patronato.
El Patronato es el órgano de  gobierno, administración y representación de la Fundación. A éste le corresponde dar cumplimiento a los fines fundacionales y administrar con diligencia los bienes y derechos que integran la fundación, manteniendo el rendimiento y utilidad de los mismos.  Para lo cual dispondrán de todas las facultades que en Derecho se precisen para el cumplimiento de su responsabilidad.

Art. 14. Composición del Patronato.
El Patronato estará compuesto por un mínimo de tres miembros y un máximo de quince miembros.  El primer Patronato será designado en la escritura fundacional.

Podrán ser Patronos de la Fundación, todas aquellas personas físicas que tengan plena capacidad de obrar y no estén inhabilitadas para el ejercicio de cargos públicos y sean miembros de la Junta Directiva de la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER).

Art. 15. Duración del mandato.
Los  patronos desempeñarán sus funciones durante el tiempo que sean miembros de la Junta Directiva de la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER).

Art. 16. Sobre el cargo de patrono, en general.
Los patronos  entrarán a ejercer sus funciones después de haber aceptado expresamente el cargo en documento público, en documento privado con firma legitimada por notario, o mediante comparecencias realizada en el Registro de Fundaciones.

Asimismo, la aceptación se podrá llevar a cabo ante el Patronato, acreditándose a través de certificación expedida por el Secretario, con firma legitimada notarialmente. En todo caso, la aceptación deberá ser notificada al Protectorado, y se inscribirá en el Registro de Fundaciones.

El cargo de patrono se ejercerá de forma gratuita, sin perjuicio del derecho a ser reembolsados de los gastos debidamente justificados que el cargo les ocasiones en el ejercicio de su función. No obstante,  el Patronato podrá fijar una retribución adecuada a aquellos patronos que presten a la fundación servicios distintos de los que implica el desempeño de las funciones que les corresponden como miembros del Patronato, previa autorización del Protectorado.

Art. 17. Cese, sustitución y suspensión de patronos.
El cese de los patronos se producirá por muerte; incapacidad, inhabilitación o incompatibilidad, de acuerdo con la Ley; por cese  del cargo por razón del cual fueron nombrados miembros del Patronato; por resolución judicial; o por renuncia voluntaria comunicada con las debidas formalidades.

Producida la vacante, el Patronato podrá designar una persona para ocupar la misma.

La suspensión de los patronos podrá ser acordada cautelarmente por el juez cuando se entable contra ellos la acción de responsabilidad.

El cese, la sustitución y la suspensión de los patronos se inscribirán en el correspondiente Registro de Fundaciones.

Art. 18. Organización del Patronato.
El Patronato, designará en su seno a un Presidente, un Vicepresidente, un Secretario y un Tesorero. Dichos cargos recaerán en aquellas personas que a su vez sean Presidente,  Vicepresidente,  Secretario y  Tesorero de la Junta Directiva de la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER).

Art. 19. El Presidente.
Al Presidente le corresponderá ostentar la representación de la Fundación ante toda clase de personas, autoridades y entidades públicas o privadas, convocar las reuniones del Patronato, presidirlas, dirigir sus debates y, en su caso, ejecutar los acuerdos pudiendo para  realizar toda clase de actos y firmar aquellos documentos necesarios a tal fin.

El Presidente dispondrá de voto de calidad para dirimir los empates que pudieran producirse en las votaciones que se realicen en el Patronato.

Art. 20. El Vicepresidente.
Corresponderá al Vicepresidente realizar las funciones del Presidente en los casos de estar vacante, por ausencia o enfermedad, pudiendo también actuar en nombre de la Fundación, en aquellos supuestos que así se determine por acuerdo del Patronato.

Art. 21. El Secretario.
Corresponderá al Secretario la certificación de los acuerdos del Patronato, la custodia de toda la documentación perteneciente a la Fundación, levantar las actas correspondientes a las reuniones del Patronato, expedir las certificaciones e informes que sean necesarios y, todas aquellas que expresamente se le encomienden. En los casos de enfermedad, ausencia o vacante, ejercerá las funciones el vocal que designe el Patronato.

Art. 22. Tesorero.
El Tesorero organizará y dirigirá la contabilidad general de la Fundación, acomodándola a lo dispuesto al efecto por el Ordenamiento Jurídico vigente en cada momento; preparará los presupuestos ordinarios y extraordinarios; llevará la estadística necesaria ara formar la memoria anual económica y de gestión correspondiente y ordenará los pagos corrientes que hayan sido previstos como tales en los presupuestos y todos aquellos otros que hayan sido previstos por el Patronato en la aprobación  de cada actuación.

Art. 23. Presidente de Honor.
El Patronato podrá designar un Presidente de Honor, que será una persona física que  reúna, a juicio de los miembros del Patronato, unas cualidades de dignidad y relevancia, social o científica, suficientes, como para que represente públicamente a la Fundación. Su destitución podrá ser acordada por el Patronato en cualquier momento.

Corresponderá al Presidente de Honor, encabezar las convocatorias de cuantos actos públicos desarrolle la Fundación, así como aquellas obras que publique por cualquier formato.

La persona de Presidente de Honor podrá asistir a las reuniones del Patronato, con voz pero sin voto.

Art. 24. El Gerente.
El Patronato podrá acordar nombrar un gerente o director general,  que será el responsable de todos los aspectos administrativos y contables de la Fundación.

El gerente se encontrará bajo la directa dependencia del Presidente de la Fundación, al cual deberá en todo momento rendir cuentas, y pedir autorización para cualquier acto que no sea de mero trámite, no pudiendo, en ningún caso, hacer acto de disposición alguna, salvo expresa autorización del Presidente de la Fundación.

La retribución del gerente será acordada por el Patronato

Art. 25. Comisiones, colaboradores y otros miembros.
El Patronato, en el desarrollo de sus funciones,  podrá crear comisiones delegadas o comités, a los que se le encomendarán tareas y facultades que sean susceptibes de delegación.

Igualmente, podrá contar en la toma de sus decisiones con la colaboración de cuantas personas o entidades crean necesarias.

Por fin, el Patronato, podrá designar, a título honorífico, a personas o entidades que se signifiquen por su colaboración económica o de otro tipo, como miembros colaboradores, miembros patrocinadores o miembros de honor.

Todas estas personas y entidades, podrán asistir a aquellas reuniones del Patronato a las que sean convocadas, con vos pero sin voto, y su destitución podrá ser acordada por el Patronato en cualquier momento.

Art. 26. Facultades del Patronato.
Su competencia se extiende a resolver las incidencias de todo lo que concierne al gobierno, representación y administración de la Fundación, así como a la interpretación y modificación de los presentes Estatutos.

Con independencia de las funciones que le otorgan los presentes Estatutos, y sin perjuicio de solicitar las preceptivas autorizaciones al Protectorado, a título meramente enunciativo, serán facultades del Patronato:

a) Ejercer el gobierno y representación de la Fundación y aprobar los planes de gestión y programas periódicos de actuación de la misma.
b) Interpretar y desarrollar los Estatutos y, en su caso, acordar la modificación de los mismos, siempre que resulte conveniente a los intereses de la Fundación y a la mejor consecución de sus fines.
c) Fijar las líneas generales sobre la distribución y aplicación de los fondos disponibles entre las finalidades de la Fundación.
d) Nombrar apoderados generales o especiales.
e) Seleccionar a los beneficiario de las prestaciones fundacionales.
f) Aprobar el plan de actuación y las cuentas anuales que hayan de ser presentadas al Protectorado.
g) Acordar la apertura y cierre de sus Delegaciones.
h) Adoptar acuerdos sobre la extinción o fusión de la Fundación en caso de imposibilidad de cumplimiento de sus objetivos.
i) Delegar sus facultades en uno o más patronos,  sin que puedan ser objeto de delegación la aprobación de las cuenta y del plan de actuación, la modificación de los Estatutos, la fusión y la liquidación de la Fundación, así como aquellos actos que requieran la autorización del Protectorado.
j) Acordar la adquisición, enajenación y gravamen – incluidas las hipotecas, prendas y anticresis -, de muebles, inmuebles para o por la Fundación, suscribiendo los correspondientes contratos.
k) Aceptar las adquisiciones de bienes o de derechos para la Fundación o para el cumplimiento de un fin determinado de los comprendidos en el objeto de la Fundación, siempre que libremente estimen que la naturaleza y cuantía de los bienes y derechos adquiridos es adecuada o suficiente para el cumplimiento del fin al que se han de destinar los mismos bienes o derechos, sus rentas o frutos.
l) Concertar operaciones financieras de todo tipo con entidades públicas o privadas, incluso préstamos y créditos, así como afianzar a terceros.
m) Decidir sobre la adquisición y enajenación de los valores mobiliarios que puedan componer la cartera de la Fundación.
n) Cobrar y percibir las rentas, frutos, dividendos, intereses, utilidades y cualquier otros productos y beneficios de los bienes que integran el patrimonio de la Fundación, así como cuantas cantidades le sean debidas a ésta por cualquier título o persona, física o jurídica.
o) Ejercitar los derechos de carácter político y económico que correspondan a la Fundación como titular de acciones y demás valores mobiliarios de su pertenencia, en tal sentido concurrir, deliberar y  votar, como a bien tenga, mediante la representación que acuerde, en las Juntas Generales, Asambleas, Sindicatos, Asociaciones y demás organismos de las respectivas Compañías o entidades emisoras, haciendo uso de todas las facultades jurídicas atribuidas al referido titular, concertando, otorgando y suscribiendo los actos, contratos, convenios, proposiciones y documentos que juzgue convenientes.
p) Efectuar todos los pagos necesarios, incluso los de dividendos pasivos y los de los gastos precisos para recaudar, administrar y proteger los fondos con los que cuente en cada momento la Fundación.
q) Acordar la realización de las obras que estime convenientes para los fines propios de la Fundación, decidiendo por sí sobre la forma adecuada y sobre los suministros de todas clases, cualesquiera que fuese su calidad e importancia, pudiendo con absoluta libertad, utilizar cualquier procedimiento para ello, tanto el de adquisición directa como el de subasta o el de concurso, sin necesidad de autorización alguna.
r) Ejercitar todos los derechos, acciones y excepciones, siguiendo por todos sus trámites, instancias, incidencias y recursos cuantos procedimientos, expedientes, reclamaciones y juicios competen o interesen a la Fundación y otorgando al efectos poderes que estime necesarios, incluida la absolución  de posiciones y el juicio de revisión.
s) Ejercer, en general, todas las funciones de disposición, administración, conservación, custodia y defensa de los bienes de la Fundación, judicial o extrajudicialmente.
t) En general, cuantas otras funciones debe desarrollar para la administración y gobierno de la Fundación con sometimiento, en todo caso a las prescripciones legales.

La ejecución de los acuerdos del Patronato, en todo caso, corresponderá al Presidente, sin perjuicio de que en dichos acuerdos puedan designarse expresamente a otro u otros Patronos.

Art. 27. Obligaciones del Patronato.
En su actuación, el Patronato deberá ajustarse a lo preceptuado en la legislación vigente y a la voluntad del fundador manifestada en estos Estatutos.

El Patronato dará información suficiente de los fines y actividades de la Fundación, para que sena conocidos por sus eventuales beneficiarios y demás interesados.

Art. 28. Obligaciones y responsabilidad de los Patronos.
Los Patronos deberán desempeñar el cargo con la diligencia de un representante leal. Deberán concurrir a las reuniones a las que sena citados y cumplir en sus actuaciones con lo determinado en las disposiciones legales vigentes y en los presentes Estatutos.

Los Patronos responderán solidariamente frente a la Fundación de los daños y perjuicios que causen por actos contrarios a la Ley o a estos Estatutos, o por la realización sin la diligencia con la que deben desempeñar el cargo. Quedarán exentos de responsabilidad quienes se opusieren expresamente al acuerdo determinante de los mismos o no hubieren participado en su adopción.

Art. 29 Forma de deliberar y adopción de acuerdos por el Patronato.
El Patronato se reunirá, al menos, dos veces al año y tantas veces como lo precise la buena marcha de la Fundación. Corresponde al Presidente convocar las reuniones del mismo, bien a iniciativa propia, bien cuando lo solicite, al menos un  tercio de sus miembros.

La convocatoria se hará llegar a cada uno de los miembros, al menos con cinco días de antelación a la fecha de su celebración, utilizando un medio que permita dejar constancia de su recepción. En la misma se fijará el lugar, día y hora de celebración de la reunión, así como, el orden del día.

No será preciso la convocatoria cuando se encuentren presentes todos los patronos y acuerden por unanimidad la celebración de la reunión.

El Patronato quedará validamente constituido cuando concurra la menos la mitad más uno de sus miembros.

Los acuerdos se adoptarán por mayoría de votos, excepto cuando los Estatutos o la legislación vigente establezca mayorías cualificadas.

De las reuniones del Patronato se levantará por el Secretario la correspondiente Acta, que deberá ser sometida  a aprobación de todos los miembros presentes en las mismas. Esta se transcribirá al correspondiente libro y será firmada por el Secretario con el visto Bueno del Presidente.

El cargo de patrono deberá ejercerse personalmente. No obstante, podrá actuar en su nombre y representación otro patrono por él designado. Esta representación será siempre para actos concretos y deberá ajustarse a las instrucciones que, en su caso, el representado formule por escrito.
 

CAPITULO IV. REGIMEN ECONOMICO.

Art. 30. Dotación patrimonial.
El capital de la Fundación estará integrado por su dotación inicial, constituida por aportación de  30.000.- Euros, y por aquellas otras aportaciones que en lo sucesivo se realicen con ese carácter. Unos y otros deberán de figurar a nombre de la Fundación y constar en su inventario y en el Registro de Fundaciones.

Art. 31. Composición del patrimonio.
El patrimonio de la Fundación podrá estar constituido por toda clase de valores, y bienes, muebles e inmuebles, radicados en cualquier lugar. La Fundación podrá adquirir bienes procedentes de subvenciones o donaciones, tanto de entidades públicas como privadas. Todos sus bienes y rentas estarán adscritos, de forma directa o indirecta, a la realización de sus fines.

Art. 32. Financiación.
La Fundación, para el desarrollo de sus actividades, se financiará con los recursos que provengan del rendimiento de su Patrimonio y, en su caso, con aquellos otros procedentes de las ayudas, subvenciones o donaciones que reciba de personas o entidades, tanto públicas como privadas. Asimismo, la Fundación podrá obtener recursos  por sus actividades, sin que ello suponga una limitación injustificada del ámbito de sus posibles beneficiarios.

Art. 33. Administración.
Queda facultado el Patronato para determinar cualquier transformación, mejora, incremento o enajenación de los elementos del patrimonio, en atención a las necesidades de la fundación, y sin perjuicio de solicitar la debida autorización o proceder a la oportuna comunicación al Protectorado.

Art. 34. Régimen financiero.
El ejercicio económico coincidirá con el año natural.

La Fundación llevará aquellos libros obligatorios que determine la normativa vigente y aquellos otros que sean  convenientes para el buen orden y desarrollo de sus actividades, y control de su contabilidad.

En la gestión económico-financiera, la Fundación se regirá de acuerdo a los principios y criterios generales determinados en la normativa vigente.

Art. 35. Presupuestos, rendición de cuentas y memoria social de actividades.
Anualmente, el Patronato aprobará el presupuesto correspondiente al año siguiente, y en el que se recogerán, con claridad los ingresos y los gastos, que deberá ser remitido al Protectorado, junto con una memoria explicativa, en los tres meses últimos del año anterior. Asimismo, deberá aprobarse por el Patronato la liquidación del presupuesto de ingresos y gastos del año anterior. Igualmente, el Patronato elaborará y remitirá al Protectorado la memoria de actividades fundacionales realizadas por la Fundación en cumplimiento de sus fines propios durante el año anterior, así como la memoria de gestión económica. Las cuentas, comprensivas del inventario, balance de situación, cuenta de resultados y la memoria se remitirán al Protectorado para su aprobación dentro de los seis primeros meses del año siguiente. 

Si por cambio en la legislación vigente pudieran exigirse otros documentos o plazos distintos de los señalados en este artículo, el Patronato cumplirá en todo momento lo que sea obligatorio.

CAPITULO V: MODIFICACIÓN ESTATUTOS, FUSION Y EXTINCIÓN DE LA FUNDACIÓN.

Art. 36. Modificación de estatutos.
Por acuerdo del Patronato, podrán ser modificados los presentes Estatutos, siempre que resulte conveniente a los intereses de la Fundación. Tal modificación se ha de acometer cuando las circunstancias que presidieron la constitución de la Fundación hayan variado de manera que ésta no pueda actuar satisfactoriamente con arreglo a sus Estatutos en vigor.

Para la adopción de acuerdos de modificación estatutaria, será preciso un quórum de votación favorable de, al menos, tres cuartas partes de los miembros del patronato.

La modificación o nueva redacción de los estatutos acordada por el Patronato se formalizará en escritura pública y se inscribirá en el correspondiente Registro de Fundaciones.

Art. 37. Fusión con otra Fundación.
El Patronato podrá proponer al Protectorado la fusión de la Fundación con otra, previo acuerdo concertado al efecto con esta última. El acuerdo de fusión deberá ser aprobado con el voto favorable, de, al menos, tres cuartas partes de los miembros del Patronato.

La fusión requerirá otorgamiento de escritura pública y la inscripción correspondiente en el Registro de Fundaciones.

Art. 38. Extinción de la Fundación.
La Fundación se extinguirá por las causas, y de acuerdo con los procedimientos establecidos por la legislación vigente.

Art. 39. Liquidación y adjudicación del haber.
La extinción de la Fundación  determinará la apertura del procedimiento de liquidación que se realizará por el Patronato bajo el control del Protectorado.

Los bienes resultantes de la liquidación se destinarán por el Patronato a fundaciones u otras instituciones que persigan fines de interés general análogos a los de la Fundación  y que tengan afectados sus bienes, incluso para el supuesto de su disolución a la consecución de aquellos. Queda expresamente facultado el Patronato para realizar dicha aplicación.