Proyectos y Servicios
Servicio de Información y Orientación (SIO)
Programa de apoyo técnico a las asociaciones
Servicio de atención psicológica
Grupos de Ayuda Mutua
Programa Ciber-FEDER
Asesoría Jurídica
Formación en ER
Programa de apoyo técnico a las asociaciones
En FEDER sabemos que el apoyo a las asociaciones es clave. Por ello, nuestro equipo de trabajo, a través de las cinco delegaciones, facilita información sobre un amplio abanico de recursos sociales y sanitarios que demandan tanto las asociaciones como los pacientes:
- Orientación sobre actividades en el ámbito de acción social
- Asesoramiento en materia de valoraciones de discapacidad y pensiones
- Trámites ante organismos públicos
- Apoyo en la elaboración de subvenciones y justificación
- Colaboración en la organización de jornadas y otros eventos de sensibilización
- Apoyo en la elaboración de publicaciones
- Apoyo en encuentros de pacientes
- Orientación en los planes de actuación de la asociación
- Acompañamiento en presentaciones y ponencias sobre las ER
Servicio de atención psicológica
¿En qué consiste?
Cuando se recibe el diagnóstico de una enfermedad crónica y grave, la persona afectada y su familia se encuentran ante una situación que genera un elevado nivel de incertidumbre y de angustia.
El objetivo del apoyo psicológico es facilitar el proceso de cambio que supone padecer una enfermedad crónica e intentar minimizar este impacto emocional, para reducir el riesgo de consecuencias psicopatológicas, promoviendo que la persona afectada y su familia se hagan responsables de su propio bienestar. Es un importante recurso de afrontamiento, y su disponibilidad, recepción y percepción, se asocian con una mejor adaptación a la enfermedad crónica y a una mejor calidad de vida.
Se plantean distintos niveles de atención en el Apoyo Psicológico en enfermedades raras, en función de la complejidad de las necesidades que vayan apareciendo durante el proceso de la enfermedad. A mayor complejidad se requerirá de la intervención de un profesional de la psicología y/o psiquiatría.
¿Quién puede acceder?
Afectados, familiares, cuidadores, profesionales, colaboradores y todas aquellas personas implicadas en enfermedades raras.
¿Qué ofrecemos?
- Atención individual en sede mediante cita previa.
- Atención a domicilio sólo en casos previamente valorados, y en función de la Delegación de FEDER.
- Atención telefónica mediante cita previa y en momentos de crisis.
- Creación y coordinación de grupos de apoyo psicológico y grupos de ayuda mutua.
- Atención on-line mediante el portal web: http://www.federpsicosocial.org/
- Difusión de FEDER y del Servicio para la sensibilización de la población, a través de charlas y encuentros.
- Talleres fundamentalmente enfocados al desarrollo de habilidades útiles para las actividades de la vida diaria.
- Formación y atención externa dirigida a profesionales.
Nuestro equipo de trabajo
- Ester Ceballos Reyes. Psicóloga de FEDER Extremadura.
Tlf: 924 25 23 17 - psicologia@enfermedades-raras.org
- Isabel Motero Vázquez. Psicóloga de FEDER Andalucía.
Tlf: 954 98 98 92 - psicologia@enfermedades-raras.org
- Alba Ancochea. Psicóloga de FEDER Madrid
Tlf: 915 33 40 08 - psicologia@enfermedades-raras.org
Grupos de Ayuda Mutua
En las sesiones de Ayuda Mutua se proporciona ayuda psicológica a las personas que, directa o indirectamente, están afectadas por las ER con el objetivo de que se sientan apoyadas y puedan encontrar un espacio de desahogo a sus necesidades emocionales y una orientación dirigida a la búsqueda de soluciones.
Nuestras asociaciones están llevando a cabo iniciativas para crear sus propios grupos pero, en muchos casos, no tienen los recursos humanos y técnicos adecuados. El objetivo de FEDER es facilitar la creación y continuidad de estos grupos y optimizarlos para que se puedan abrir a todas las posibilidades de ayuda. No se pretende que los profesionales den ayuda directamente, sino que enseñen a los miembros la mejor manera de ayudarse entre sí. El hecho de que FEDER sea una federación de asociaciones hace que los beneficiarios de este servicio sean una gran cantidad de personas.
Programa Ciber-FEDER
Ciber-FEDER se centra en crear, facilitar y mantener ciberespacios grupales de apoyo destinados miembros de FEDER, esto es, afectados, familiares y cuidadores. Gracias a esta red, hemos conseguido superar uno de los principales problemas que plantean las ER, la dispersión geográfica.
La intervención se realiza a partir de la creación de dos espacios grupales con participación sincrónica del ciber grupo, diez sesiones de dos horas de duración semanales y de actividad grupal de carácter diacrónico.
Asesoría Jurídica
El desconocimiento de las enfermedades raras provoca que las personas que las padecen cuenten con dificultades añadidas para conseguir un certificado de minusvalía, acceder al mercado laboral u obtener la atención sanitaria normalizada que recibe el resto de la población.
Nuestro Servicio de Información y Orientación en ER da muestra en todas las delegaciones de FEDER de la creciente demanda, por parte de los afectados, sobre asuntos relacionados con el ámbito jurídico. Es por ello que gracias al apoyo de Fundación La Caixa cuenta con un Servicio de Asesoría Jurídica disponible en: asesoriajuridica@enfermedades-raras.org
Formación en ER
FEDER lleva a cabo acciones de formación en las diferentes CC.AA. Entre esas actuaciones se encuentran:
- Talleres Socio-Sanitarios sobre ER
- Cursos para las asociaciones de afectados sobre temas de interés
- Talleres de Psicología
- Programa de prácticas de alumnos de Trabajo Social y Pedagogía
