Nuestra Misión

FEDER es la organización española que integra a los pacientes con enfermedades de baja prevalencia y representa su voz.

FEDER, como una de las principales plataformas de pacientes en España, tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados, con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. 

En la actualidad, FEDER está constituida por más de 180 entidades (asociaciones, fundaciones, federaciones y socios individuales), representa más de 900 enfermedades distintas y, lo que es más importante, actúa en nombre de todos los pacientes (con diagnóstico o en espera de él) que padecen una de estas patologías: 3 millones de afectados en España.

FEDER dedica sus esfuerzos a hacer visible el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes, al tiempo que promueve la necesidad de adoptar un Plan de Acción para las Enfermedades Raras (PAER), que aborde de forma integral la dramática situación que sufren los pacientes, sus familias y sus cuidadores.

Fundada en 1999, FEDER es una organización sin ánimo de lucro dirigida íntegramente por afectados y familiares (todos los miembros de su Junta Directiva).



“A la edad de 5 años, Andrés fue diagnosticado con una enfermedad  metabólica poco frecuente.  Tras la noticia, nuestros sueños sobre su futuro fueron reemplazados por el dolor y la desesperación. A menudo nos pregunta ¿si vivirá algún día como los demás niños?
¿Qué podemos contestarle? El futuro es demasiado doloroso para  hablar de él cuando sufres una enfermedad poco frecuente.
Andrés es muy pequeño para entender lo que sucede.
Hemos recorrido decenas de consultas buscando una respuesta para salvar a nuestro hijo, pero nadie parece poder ayudarnos. No se  conoce la enfermedad, no hay investigación, no hay medicamentos. 
A veces nos preguntamos ¿a alguien le importa lo que pasará con nuestro bebé?.
Testimonio de una madre de un afectado

Plan Estratégico 2008 - 2010 de FEDER