Nuestra visión

“Gracias a todos los afectados, familiares y profesionales que habiendo contactado con nosotros (línea de ayuda), se han unido a FEDER para ayudar a ser realidad nuestra misión. A ellos, a nuestros voluntarios, a nuestro personal y a todos los amigos de FEDER gracias por construir con nosotros un mundo más preparado para los afectados”

Desde FEDER buscamos una sociedad:

En FEDER creemos:

·    Que todos tenemos las mismas oportunidades de vivir, sin importar la rareza de una enfermedad.

·    Que es posible un modelo social y sanitario en España que atienda coherentemente a los enfermos, de acuerdo con las necesidades específicas de las patologías poco frecuentes, que impulse el Plan de Acción para las ER, como una estrategia que aborde y resuelva, con un enfoque integral, las necesidades de los enfermos.

·    Que los afectados, como reales expertos, tienen derecho a participar en la mejora de sus problemas y necesidades, y a que se reconozcan las dificultades añadidas a la propia discapacidad de las ER en sus distintos aspectos médicos, sociales, sanitarios y científicos.

·    Con un mejor acceso al diagnóstico, a la atención multidisciplinar médica y social adaptada a las necesidades reales de los pacientes con ER.

·    Que es vital el desarrollo de proyectos coordinados de investigación básica, clínica, social y terapéutica sobre las Enfermedades Raras.

·    Que España debe incentivar el desarrollo de medicamentos huérfanos, en seguimiento de la normativa europea.

·    Que es crucial la creación de centros de referencia para coordinar la información necesaria para los afectados: epidemiología, causas, tratamientos, expertos, investigadores y asociaciones de pacientes.

·    Que es posible conseguir la plena integración de los afectados por ER (escolar y laboral).

Como organización FEDER busca:

·    Consolidarse como una organización sólida en la defensa y reivindicación de los derechos de los pacientes que sufren en su vida el impacto de una ER.

·    Ser el interlocutor de referencia en España del colectivo de afectados por ER, ante la Administración Pública, los medios de comunicación, las sociedades científicas, la industria farmacéutica y sociedad en general, entre otros.

·    Realizar alianzas estratégicas con otras plataformas sociales y de pacientes para incrementar el reconocimiento público de las ER.