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El SIO en cifras
El SIO en cifras
El Servicio lo atienden un equipo de profesionales repartidos entre las cinco delegaciones de FEDER y que está formado por trabajadores sociales, psicólogos y administrativos.
¿Quién contacta con el SIO?
- Afectados: 39,08%
- Familiares: 44,02%
- Allegados: 2,73 %
- Profesionales: 8,63 %
- Medios de comunicación: 0,37%
- No se identifica: 5,17%
Las principales peticiones de información son:
- Enfermedad
- Grupos de Ayuda
- Tratamientos y Centros de Referencia
- Ayudas
- Prognosis
- Investigaciones
- Servicio psicológico
Listado de las patologías más consultadas
- Síndrome de Sjögren Primario
- Enfermedad de Charcot Marie Tooth
- Síndrome de Guilles de la Tourette
- Púrpura Trombocitopénica Idiopática
- Esclerodermia
- Granulomatosis de Wegener
- Quiste de Tarlov
Cifras globales del SIO
| Consultas recibidas y atendidas |
15.292
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| Consultas realizadas por afectados y familiares |
12.717
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| Consultas realizadas por profesionales |
2.129
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| Redes de apoyo a pacientes formadas por el SIO |
83
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| Nº de patologías distintas que nos han consultado |
1.367
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| Nº de afectados que nos solicitan información sobre su patología |
5.342
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| Nº de afectados puestos en contacto con otros de igual patología sin asociación |
1.640
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| Nº de afectados que nos solicitan centro o especialista de referencia |
1.364
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| Nº de afectados derivados a asociaciones específicas |
9.317
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Última actualización: Diciembre 2007
Consultas que nos realizan los afectados
| Información más concreta sobre la enfermedad que padecen y sobre el manejo físico del paciente. |
| Información sobre profesionales con experiencia y Centros de Referencia. |
| Orientación de dónde dirigirse para obtener un diagnóstico. |
| Información sobre trámites para solicitar determinados medicamentos: extranjeros, medicamentos de uso compasivo cuando no están comercializados o cuando lo están y la indicación para la que se quiere usar no figura en la ficha técnica. |
| Información sobre ensayos clínicos. |
| Información sobre dónde se realizan determinados test genéticos, tanto en España como el extranjero. |
| Información sobre dónde se obtienen determinados instrumentos, ayudas técnicas, prótesis, etc. |
| Información sobre prestaciones y dispositivos de ayuda. |
| Contacto con otros afectados por su misma patología. |
| Información para constituirse en grupos de apoyo y asociaciones específicas. |
| Solicitud de orientación a nivel de jurisprudencia para obtener pensiones absolutas por invalidez. |
| Apoyo para obtener un grado de discapacidad acorde a su enfermedad. |
| Solicitud de apoyo psicológico. |
| Solicitud de rehabilitación continua. |
| Solicitud de respiro familiar, con cuidadores formados. |
| Solicitud de monitor escolar. |
| Información sobre centros residenciales, centros de día, etc. |
| Programa de ocio y vacaciones. |
| Información sobre adaptaciones laborales. |
| Información sobre publicaciones y avances. |
Consultas que nos realizan los profesionales sanitarios
| Información sobre trámites para solicitar determinados medicamentos: extranjeros, medicamentos de uso compasivo cuando no están comercializados o cuando lo están y la indicación para la que se quiere usar no figura en la ficha técnica. |
| Información sobre dónde se realizan determinados test genéticos, tanto en España como el extranjero. |
| Información sobre dónde se obtienen determinados instrumentos, ayudas técnicas, prótesis, etc. |
| Información sobre centros residenciales, centros de día, etc. |
Memoria Anual del Servicio en 2009
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Próximo Evento:
Conferencia Nacional Europlan
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Eventos más próximos:
- Iº Encuentro de Pacientes afectados de HPN - V Jornadas del Dia Nacional de la Disfonia Espasmó - BIOSPAIN 2010: Sesión paralela de EERR y MMHH
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