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Federación Española de Enfermedades Raras

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Grupos de pacientes

Grupo de Pacientes

El SIO es un Servicio en continua evolución, abierto a las necesidades y demandas de los pacientes y, como tal, promociona la formación de asociaciones de enfermedades de baja prevalencia. Para ello, ponemos en contacto a los afectados para que formen grupos de apoyo y, posteriormente, se transformen en asociaciones.

En FEDER contamos con asociaciones en diferentes fases de desarrollo: desde el germen como entidad y que denominamos Grupos de Apoyo pasando por asociaciones ya constituidas que realizan actividades en la medida de sus posiblidades, hasta las asociaciones que prestan sus propios servicios perfectamente adaptados a los enfermos que representan.

Por último, queremos insistir en hecho muy importante para nosotros: que no exista una asociación específica para una enfermedad no significa que las personas que la padecen estén solas. Siempre hay familiares y afectados dispuestos a trasmitir su experiencia y desde el SIO trabajamos para establecer ese lazo.


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