Ponemos en común nuestros objetivos con la Dirección General de Personas con Discapacidad de Andalucía

El pasado 17 de mayo nos reunimos con la Dirección General de Personas con Discapacidad de la Junta de Andalucía para trabajar conjuntamente en el abordaje de la discapacidad derivada de enfermedades raras así como la implantación del nuevo baremo de valoración de la misma.

En concreto, tomaron parte el Director general de Personas con discapacidad, Pedro Calbó, la Subdirectora general de personas con discapacidad, Leticia Garrido, y Carmen Moreno, miembro de la Junta Directiva de FEDER, e Irene Rodríguez, Trabajadora Social de la Federación.

Ambas entidades pusimos en común la situación global de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes o están en busca de diagnóstico, un colectivo que suma casi medio millón de personas en la comunidad andaluza. De forma concreta, pusieron el foco en la discapacidad con la que cursan alrededor del 80% de las personas con enfermedades raras, según datos del Estudio ENSERio.

De forma concreta, desde FEDER trasladamos las dificultades en la valoración de discapacidad en enfermedades raras debido al desconocimiento de patologías y a la especificidad de algunas casuísticas que no se recogen en la valoración, acordando que se pueda trabajar conjuntamente con la organización para que esta idiosincrasia se tenga en cuenta por parte de los valoradores. Asimismo, coincidimos en la necesidad de dar continuidad a la formación de los valoradores.

Todo ello se coordinará con el resto de acciones puestas en marcha en la comunidad andaluza, partiendo del Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) que está en pleno proceso de actualización.