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La XIII Media Maratón Ciudad de Palencia ayuda a la Asociación en Ruta por las enfermedades raras a hacer visible lo invisible
Fecha de publicación:
Fuente: En Ruta por las Enfermedades Raras| El pasado domingo 14 de abril las enfermedades poco frecuentes fueron protagonistas con motivo de la Media Maratón Ciudad de Palencia, cita deportiva de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Palencia
Cataluña acoge el 9 de mayo el III Foro de enfermedades raras
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíAccede al programa aquíEl próximo 9 de mayo Cataluña celebra su III Foro de Enfermedades Raras, que este año tendrá lugar en la sala de actos del Hospital de Bellvitge y dará comienzo...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
El 7 de mayo os esperamos en Murcia para celebrar el IX Foro de enfermedades raras y sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíAccede al programa aquíEl próximo 7 de mayo Murcia celebra su IX Foro de Enfermedades Raras, que este año tendrá lugar en el salón de plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura a...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Un total de 17 organizaciones internacionales y nacionales se unen para reivindicar el acceso a diagnóstico en tiempo y condiciones de equidad
Fecha de publicación:
¡Accede aquí al site específico con todos los materiales!Un total de 17 organizaciones de pacientes se han unido en torno al Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que se celebra mañana -último...
Tipo de noticia:Sensibilización
¡Únete a las personas Sin Diagnóstico en su Día Mundial 2024!
Fecha de publicación:
Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico. Su complejidad y baja prevalencia hace necesaria una alta especialización,...
Tipo de noticia:Sensibilización
La prevención, foco de nuestro trabajo con la Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad
Fecha de publicación:
Esta semana nos hemos reunido con Jesús Martín Blanco, Director General de Derechos de las Personas con Discapacidad, y Javier Rebollo, Subdirector General de Diálogo Civil, para dar continuidad a...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Posicionamos a los pacientes como un agente clave más en el proceso investigador de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
¡Accede aquí al vídeo de la jornada!Nota de prensa | La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha posicionado hoy a los pacientes como un agente clave más en el proceso investigador,...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Asistimos a la 1º edición de la jornada UNICAS-SJD TALKS
Fecha de publicación:
Hoy, 22 de abril, hemos estado presentes en la primera edición del 'Únicas SJD Talks'. Un espacio que, organizado por el Hospital Sant Joan de Déu, ha puesto el foco en cuatro aspectos fundamentales...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Situación actual de las ER en España, una jornada con la que conocer el contexto y los avances de estas patologías
Fecha de publicación:
La Fundación Ramón Areces, en colaboración con Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y nuestra organización, organizamos la jornada 'Situación actual de las...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Instamos a la Seguridad Social a flexibilizar el listado de enfermedades que pueden acogerse a la jubilación anticipada
Fecha de publicación:
Teniendo en cuenta que las enfermedades que dan acceso a la jubilación anticipada son aquellas «con una esperanza de vida reducida», FEDER recuerda que éstas no pueden acotarse en un listado cerrado...
Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Inclusión laboralJubilación anticipada
Zaragoza analiza la importancia de la investigación para un diagnóstico precoz en enfermedades raras gracias a Fundación IberCaja
Fecha de publicación:
¡Inscríbete aquí!Información ampliada aquí.Fundación Ibercaja celebra el próximo lunes 29 de abril la Mesa Redonda 'Importancia de la investigación para un diagnóstico precoz de las enfermedades...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Aragón
El 9 de mayo celebramos un nuevo taller de hermanos ¡Te esperamos!
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíNuestro Servicio de Atención Psicológica pone en marcha el Taller de hermanos: cómo gestionar y afrontar la comunicación con los hijos, enfermedad en hermanos sin la enfermedad en la...
Tipo de noticia:Sensibilización