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Cataluña destaca la importancia del trabajo en red en el III Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de FEDER
Fecha de publicación:
La cita puso el foco en las iniciativas ya existentes para la atención coordinada de las enfermedades raras, los casos sin diagnóstico y las líneas de trabajo del Hospital Universitario de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Ponemos en común nuestros retos con AELMHU para definir nuestra estrategia conjunta en la mejora de la atención de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Ayer nos reunimos con miembros de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) para poner en común sus líneas estratégicas con las nuestras y hacer...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Cruz Roja Española reconoce la labor de FEDER en sus Condecoraciones 2024
Fecha de publicación:
Cruz Roja Española entregará el próximo 14 de mayo sus Condecoraciones 2024 durante la celebración del Día Mundial de la Cruz Roja y de la Media Luna Roja, efeméride que se conmemora el día 8...
Tipo de noticia:Alianzas
Instamos a garantizar una respuesta educativa y la libre elección por parte de las familias
Fecha de publicación:
El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU ha publicado un nuevo informe sobre la educación de este colectivo motivo por el cual desde la Federación Española de...
Tipo de noticia:Incidencia política
El mes de mayo acogerá dos retos deportivos en favor de las personas con enfermedades raras ¡Descúbrelos!
Fecha de publicación:
Durante el mes de mayo de 2024 se han puesto en marcha dos retos solidarios de carácter deportivo impulsados por deportistas particulares que han querido brindar su esfuerzo y sus recursos para dar...
Tipo de noticia:Sensibilización
Fundación Solidaridad Carrefour celebra la donación de 97.421€ a favor FEDER en beneficio de la infancia con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Unos fondos que serán destinados, por FEDER, a la adquisición de equipamiento técnico especializado de aplicación a la implementación de terapias personalizadas que faciliten el desarrollo de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
El 9 de mayo celebramos un nuevo taller de hermanos ¡Te esperamos!
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíNuestro Servicio de Atención Psicológica pone en marcha el Taller de hermanos: cómo gestionar y afrontar la comunicación con los hijos, enfermedad en hermanos sin la enfermedad en la...
Tipo de noticia:Sensibilización
Murcia pone en valor el papel de las personas en el abordaje de las enfermedades raras coincidiendo con el 25 aniversario de FEDER
Fecha de publicación:
FEDER celebró ayer en Molina de Segura su IX Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en la Región dando cita a administración, comunidad profesional, investigadores y pacientes.En Murcia se...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Cataluña acoge el 9 de mayo el III Foro de enfermedades raras
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíAccede al programa aquíEl próximo 9 de mayo Cataluña celebra su III Foro de Enfermedades Raras, que este año tendrá lugar en la sala de actos del Hospital de Bellvitge y dará comienzo...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
AstraZeneca y Felupus lanzan la campaña “El Lupus se Revela” para mostrar el impacto de la enfermedad a través de la fotografía
Fecha de publicación:
- La iniciativa declarada de interés social por la SER, se ha lanzado en el marco del Día Mundial del Lupus, que se celebra el 10 de mayo- Las fotografías se expondrán en el Congreso de los...
Tipo de noticia:Día Mundial
Incorporar la perspectiva de los pacientes en la acción europea sobre redes de referencia, objetivo prioritario de FEDER
Fecha de publicación:
Recientemente se ha presentado una acción conjunta (Joint Action en inglés) para integrar el modelo de Redes Europeas de Referencia en los sistemas nacionales de salud de cada país miembro.Estas...
Tipo de noticia:Incidencia política
El 10 y el 11 de mayo el reto solidario “700 km- 7000 enfermedades raras" recorre el Camino de Santiago a favor de FEDER
Fecha de publicación:
¿Aún no conoces el reto “700 km- 7000 enfermedades raras"? Los ciclistas Alfonso Pérez Mínguez y Cristóbal Arco junto a Laura Atarés en la parte logística, van a realizar el próximo 10 y 11 de mayo...