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Rueda de prensa de presentación del IX Foro Regional de Enfermedades Raras y sin diagnosticar
Fecha de publicación:
Este foro se celebrará el martes, 7 de mayo, a las 17:00 horas, en el Salón de Plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura.
Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Las autoridades sanitarias españolas niegan el tratamiento con un medicamento específico a la mayoría de pacientes con AME, atentando contra su derecho a la salud
Fecha de publicación:
Fuente: FundAME | El acuerdo de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos para incluir un nuevo tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal en la prestación farmacéutica del Sistema...
À Punt y Filmin estrenan la segunda temporada ‘Crónica Médica’
Fecha de publicación:
Nota de prensa | À Punt y Filmin estrenan la segunda temporada de ‘Crónica Médica’, que narra la enfermedad desde la esperanza, la valentía y el sentido del humor de sus protagonistas. La docuserie...
Acompañamos a Fundación Bidafarma en su presentación en Málaga
Fecha de publicación:
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, junto a Rosa Elba y Mauro Rosati, miembros de la Junta Directiva de FEDER, y Manuel Pérez, Patrono de la Fundación...
El papel de las redes europeas en el desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas para Aniridia
Fecha de publicación:
Fuente Asociación Española de Aniridia | El jueves 24 de febrero a las 19:00 h, en conmemoración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), tendremos con nosotros al Prof...
Apoyo Dravet celebra su Día Internacional el 23 de junio con una campaña en redes sociales
Fecha de publicación:
La asociación Apoyo Dravet impulsa una campaña de sensibilización para dar a conocer esta enfermedad poco frecuente en el marco de su Día Internacional, que se celebra el 23 de junio.
Acudimos a la presentación del nuevo HUB+I +D de Astrazeneca que apuesta acelerar el acceso a innovación
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El pasado 22 de marzo, acompañamos a AstraZeneca en la presentación de su nuevo HUB global de I+D en Barcelona en el auditorio de la Torre Glòries. Antonio Cabrera junto a Anna Ripoll, ambos miembros...
Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Valencia tiñe de rosa la Porta del Mar y la fachada de su ayuntamiento en solidaridad con el Síndrome X frágil
Fecha de publicación:
Con motivo del Día Europeo del Síndrome X Frágil, que tuvo lugar el pasado 10 de octubre, tanto la fachada del Ayuntamiento de Valencia como la Porta del Mar se vistieron de rosa, iluminando sus...
CREER celebra su X Jornada Nacional del Día Mundial de las ER
Fecha de publicación:
Fuente CREER | El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organiza el sábado 26 de febrero la X Jornada Nacional...
Tipo de noticia:Día Mundial
Ponemos en común nuestros objetivos con la Dirección General de Personas con Discapacidad de Andalucía
Fecha de publicación:
El pasado 17 de mayo nos reunimos con la Dirección General de Personas con Discapacidad de la Junta de Andalucía para trabajar conjuntamente en el abordaje de la discapacidad derivada de enfermedades...
Este 29 de abril, súmate a la campaña 'Sin diagnóstico no hay pronóstico' de Objetivo Diagnóstico
Fecha de publicación:
Bajo el lema ‘Sin diagnóstico no hay pronóstico’, la asociación Objetivo Diagnóstico invita a toda la sociedad a sumarse al Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico que se celebra este 29 de abril...