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Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

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CCAA / Provincia

  • Madrid acoge la II Jornada Ciudadana de ciencia ciudadana "Juntas menos raras"

    La Asociación de Apoyo e Investigación del Síndrome 5p- (ADAIS5p) te invita a acompañarles en la II Jornada Ciudadana de ciencia ciudadana "Juntas menos raras". Un encuentro que dará la oportunidad a...

    Sensibilización CCAA Madrid

  • Simposio sobre las nuevas perspectivas en Distrofias Hereditarias de Retina

    La Asociación Distrofias Hereditarias de Retina Canarias (ADISHREC) os invita al “Simposio sobre las nuevas perspectivas en Distrofias Hereditarias de Retina”, que se va a celebrar en colaboración...

    Sensibilización CCAA Islas Canarias

  • No te pierdas el IV Congreso de Investigación en Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras

    El próximo 24 de mayo tendrá lugar el IV Congreso Internacional en Investigación sobre Síndrome de Dravet y Epilepsias Raras en el Campus de Madrid-Arturo Soria de la Universidad Nebrija.Este...

    Sensibilización CCAA Madrid

  • Celebra con la Asociación Española de Porfiria su 25 aniversario en el Taller de Arte y Emoción

    La Asociación Española de Porfiria presenta una nueva actividad para pacientes de porfiria y sus familias. Además, este año celebra su 25 aniversario. Y quieren celebrarlo contigo de una manera única...

    Sensibilización CCAA Madrid

  • IV jornadas profesionales sobre el síndrome de angelman

    Los días 18 y 19 de mayo de 2024 la Asociación síndrome de Angelman celebra su “VI Jornada de actualización para profesionales sobre el Síndrome de Angelman”.Descarga aquí el programaUn año la...

    Sensibilización Estatal

  • Se necesitan voluntarios afectados con PXE para estudio T50

    La asociación española de enfermos por Pseudonxantoma Elástico os anima a participar en este estudio que consiste en una única extracción de sangre en el Hospital Virgen de la Victoria de Málaga (no...

    Investigación Estatal

  • La Asociación de Síndrome X Frágil participa en el taller de salud mental

    Miembros de la Asociación de Síndrome X Frágil en Comunidad Valenciana participaron el pasado 13 de Abril en el taller de Salud Mental de la Fundación Bertín Osborne.Este Taller estaba dirigido para...

    Sensibilización CCAA Valencia

  • 6 de mayo, Día Mundial de la Osteoporosis Imperfecta

    Como cada año, el 6 de mayo se celebra el Día Mundial de la Osteoporosis Imperfecta y desde nuestra Federación nos unimos a sus demandas. 

    Día Mundial

  • Descubre todos los detalles sobre los Grupos de Ayuda Mutua de Stop FMF

    La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios te ánima a formar parte del "Grupo de Ayuda Mutua (GAM)", un espacio de encuentro en el cual las personas que...

  • PACS1 te invita a su próximo evento familiar

    La Asociación Española de PACS1 anuncia su próximo evento familiar, al que les encantaría que te unieras.
    Este evento tendrá como objetivo reunir a familias, de diversos países, con un niño o niña...

    Sensibilización CCAA Barcelona

  • ASFAPE celebra 10 años de funcionamiento con una Jornada Familiar Solidaria en Navarra

    La Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE) se complace en anunciar su próximo evento dentro de las actividades de su décimo aniversario (2014-2024). Una jornada llena de solidaridad y diversión...

    CCAA Comunidad Foral de Navarra

  • La Fundación Síndrome de Dravet imparte un simposio sobre la enfermedad en la conferencia internacional EILAT sobre nuevos medicamentos antiepilépticos

    Este evento de prestigio, que se celebra cada dos años en Madrid, <

    Investigación CCAA Madrid