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Aefat recibe más de 33.000 euros de la Z Zurich Foundation gracias a los finishers del maratón de Madrid
Fecha de publicación:
El importe servirá para impulsar la investigación de la ataxia telangiectasia, enfermedad rara sin cura ni tratamiento
El Equipo Zurich Aefat, que ya lleva 29 maratones, participó ayer en esta...Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Las Directoras Generales del IVASS y Discapacidad vistan Sense Barreres
Fecha de publicación:
El viernes 3 de mayo, la Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer-SB recibió la visita a en sus instalaciones de Doña María José Rico Llorca, directora general...
Tipo de noticia:Sensibilización
La Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos da luz verde a un nuevo tratamiento para ASMD
Fecha de publicación:
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos ha propuesto la financiación de un tratamiento para ASMD en España.En concreto, fue el pasado 24 de abril cuando la Comisión...
Tipo de noticia:Incidencia política Estatal
No te pierdas la Gala Benéfica a favor de la Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia (AEREI)
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia (AEREI) ha organizado una gala benéfica con el objetivo de visibilizar este tipo de patologías, así como recaudar fondos a favor de...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Burgos
Súmate al Reto solidario en favor de la Enfermedad de Huntington
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La Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington y el club Dark Trail Running Alicante se han unido en este reto solidario que pretende visibilizar su enfermedad.Del 24 al 26 de mayo
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Alicante
Corre por una buena causa: participa en la I Carrera Solidaria RetoDravet
Fecha de publicación:
Fuente: Fundación Síndrome de Dravet | El próximo 19 de mayo se celebrará la I Carrera Solidaria RetoDravet, un evento deportivo y solidario que tiene como objetivo concienciar y recaudar fondos para...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
AERSCYL convierte a Salamanca en la capital mundial de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
La Universidad Pontificia de Salamanca (UPSA) acogió del 17 al 19 de abril el IV Congreso de Enfermedades Raras, promovido por la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL). Bajo...
Tipo de noticia:Incidencia política CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Salamanca
De Neu organiza el 18 de mayo su V Jornada de Enfermedades de los Neurotransmisores
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores (De Neu) organizará el próximo 18 de Mayo de 2024 la quinta Jornada bienal de enfermedades de los neurotransmisores. La inscripción estará...
Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
El 4 y el 5 de mayo tendrán lugar las IV Jornadas de Familias y la VI Asamblea General Ordinaria de la Asociación Española de GRINpatía
Fecha de publicación:
La Asociación Española de GRINpatía te invita a acompañarles, un año más, a las IV Jornadas de Familias y la VI Asamblea General Ordinaria de la Asociación Española. Dos actos que tendrán en el El...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:La Coruña
Descubre todos los detalles de la sesión de ACCESO: "El cardiópata congénito adulto en la consulta de odontología"
Fecha de publicación:
Adultos con Cardiopatía Congénita de España Superando Obstáculos (ACCESO) te invita a acompañarles en una sesión online enfocada en resolver cuestiones relacionadas con la consulta odontológica y los...
Tipo de noticia:Formación
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados te ánima a conectarte a su Taller Online de Derecho Laboral
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados te ánima a conectarte a su taller online sobre derecho laboral. ¿Cuándo? Lunes 29 de abril
¿A qué hora? De 19:00 a 20:30 horas...Tipo de noticia:Formación
D´Genes inaugura el Centro Multidisciplinar «Leire González Díaz» donde despliega su cartera de servicios de atención directa en Cartagena
Fecha de publicación:
Fuente: Asociación D'Genes | La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha inaugurado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras “Leire González...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia